滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2018.6.9 Aだより

咳と痰はようやくおさまってきました。息が苦しいのは咳と痰のせいなのか、呼吸機能が落ちて来たからなのか、多分両方のような気がします。痰の吸引器を持続吸引で使っていると、ホースをくわえているので発音がうまくできず、音声認識もシリーもうまく使えません。咳と痰が収まっている時間に、デイリーブレッドと聖書を読んで、館だよりを書くのが精一杯です。呼吸器をつけることは迷っていますが、呼吸の苦しさに耐えられずにつけてしまうのかもしれません。
6/9 ALS総会に参加しました。日本ALS協会の元会長の岡部さんが来て下さって、励ましてくださったのが感動でした。

6/3 (日)
白い飯飲み込みにくい吾なれどちらし寿司するするのどを越えゆく
吸引器使うと知りし友来たりろっ骨絞めて排痰促す 
牧師夫妻兄姉数人義父のもと訪ねてともに聖餐式する

6/4(月)
尿の量とても少なく心配で病院いけば痰と咳やむ (座る姿勢がよいのかも知れません。)
レントゲン尿と血液検査を受け異常がなくて安堵するなり
帰宅して横になりなば同時にぞ痰と咳出る不思議な体

6/5 (火)
長座でもせき、痰止まらずだんだんと痰が膨らみ気道をふさぐ

6/6 (水)
この夜も痰と咳とで眠られず酸素濃度は 90パーセント
わが背中洗いしスタッフ「やせましたね」今日の体重 4kg減
激しい雨それに合わせて梅雨入りと宣言あれりアジサイ咲きて

6/7 (木)
滋賀 ALS事務局 M氏訪ね給う介護す側の話しを聞けり
お粥さん食ませてもらう吾を見て魚や肉も食べよと M氏 (先週から昼は卵のおかゆです。夕食はごはんがおかゆに変わりましたが、おかずは家族と同じものを食べられるものだけ食べています。今週になって少しずつ食欲が回復してきました。)

6/8 (金)
龍角散のど飴なめたら咳止まりまとめた睡眠久々にとる
カット行かんと車いす移乗の最中に足くび曲がり悲鳴を上げる
湿布はるその足落とされ次かかと打ち付けられてまたもや悲鳴
店に着く前からせきが出始めて龍角散と言えど届かず
懇願し龍角散飲みカット終われば次は腹痛下痢を催す
帰宅せどおむつに排便訪問の看護師二人来たまい感謝

6/9 (土)
(ALS )滋賀支部の総会にいく講演も交流も感謝岡部氏に会い
岡部氏のヘルパー透明文字盤を素早く読みて会話をつなぐ
呼吸器をつける生活支援体制構築必至と岡部氏が言う
岡部氏を招いてくれし事務局と神の導き今日も感謝す
今日もまた患者や家族、支援者と言葉交わして励ましをうく
6/ 11から 6/ 22まで入院します。ラジカット入院ができなくなると、1年に 14日間だけのレスパイト入院があるそうですが、それではあまりに少ないなと思います。岡部さんのように、自分で事業所を立ち上げるとか、理想のホームを作れればよいなと思います。三重県にキングスガーデンという老人ホームがあるそうです。それの難病者向けのを滋賀県に作ってもらえればよいなと思います。では、また。シャローム。たちよりッフ

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