ハレルヤ　　　

　風に吹かれると息が苦しいです。体を寝かしすぎるとしんどいけれど、車いすもしっくりしなくて、やっと行けた礼拝も苦しくて、終わるやすぐに連れ帰ってもらいました。以前なら誰より長く居残っていたのに、様変わりです。

　ベッドに寝かしてもらって、痰を取ってもらい、やっと落ち着きました。この頃唾液を飲み込んでも気管に行くことが増え、メラで唾液がとられてカラカラののどに、少しお茶を飲んでも、飲み込んだとたんに痰が詰まるように、いや、それ以上にピッタリと飲んだものが気管をふさぎます。食事もよく詰まります。いつもはじわじわ痰がたまってくるけど、飲み込んだと同時に詰まるのが頻繁になってきたのは半月前くらい前からでしょうか。初めは1日1回くらいでしたが、この頃は何回もなります。つまり誤嚥だと思います。進行性の病気なので、そうなってきたのも想定内です。食事はやめることができますが（口からの食事も難しくなってきましたし）、唾液は反射的に飲み込むことが多いので、避けられず、怖いです。

　飲んだものが気管に行かないようにする誤嚥防止術には、声門閉鎖術の他に喉頭全摘術、喉頭気管分離術などがあります。 声門閉鎖術は、喉頭全摘術や喉頭気管分離術よりも体にかかる負担が少ないため、全身状態が良くない患者さんでも手術を行うことができるそうなので、受けたいなと思うようになりました。声を出せなくなりますが、今は気切口をふさいでもらっても、もうほとんど声が出せないので影響は少ないかと思う反面、息でしゃべる言葉も使えなくなるのは不便になるかとも思ったりもしますが、メリットの方が多いと思います。

　在宅療養もそろそろ限界かという気になってきて、長期入院ができる病院が見つかれば、入りたいと思うようになりました。

10/20（日）
引けど引けど痰は止まらずまた遅刻、イザヤ書朗読始まっており
聖霊の風をとらえて昇り行かむ見えねどそばに主はおらるゆえ
オルガンの音色美し義父母にも聞かせやりたし音楽礼拝
敬老の感謝弁当持ちかえるしな数多く彩りもよし
女性会おかず作りは大仕事奉仕さる人に祝福あれや
家かえりベッドに休むこのことがいかに楽かを改めて知る
2人来てかゆみ止塗る目の合図見てかゆきとこぴたりと当てる
入れ替わり車いすでは疲れあらむと足マッサージしに来たと姉

10/21（月）
豆腐一口飲めばたちまち喉つまり今日の食事は中止するなり
食べたもの気道に入れぬ手術あり声門閉鎖術というなり
本好きの友が推薦せし中に「かたつむりのかなしみ」ありてマタイを思う

10/22（火）
ごくごくと飲みたいけれど飲み込みの力弱まり飲めぬ悲しさ
視線位置少しずれれば入力がとても遅くて家族いら立つ
調整をしてほしいと言うお願いが分かってもらえず私は涙
文字盤を吾に近づけすぎるから文字が視界に入らず不能
牧師夫人来ればバソコン見てもらい（家族に）話したきこと伝えてもらう
160億円というはあまりにも高くはないか即位関連
1世帯最高300万円の復興支援説明会で
住宅の取り壊しでもそれくらいかかるんじゃない？300万円
条件が合う世帯しか最高額もらえぬらしき審査は厳し　
国の予備費5000億円投じると総理は言えり有効にともふ

10/23（水）
泡いっぱい作りてわれを洗い行く湯船に浸かれぬなれどよき風呂
一口をほんの少しに減らしなば誤嚥することなく食べられぬ
バソコンを買うとき世話になりし人品番仕様教えたまうなり
それに合うモニター選び注文す悩みに悩み選んだ機種を

10/24（木）
しびれ、痰、排泄次々世話になり掻いてと頼むは贅沢かしら
6時前そばの夫を呼んだれば6時まで待てとう眠り短く
便器乗るお尻痛くて我慢して堪らぬゆえに呼んだの私
ALSどんなに病状進んでも知覚は残るかゆみ痛さも
目を回すそれはぐるりと脚周り回ってほしいという合図なの
草のいろ友のブログは素敵ですわれ更新を待っております
カフ付きのカニューレなれば（そこで止まるので）気管には物入らぬと主治医は言うが
カフまでは入りし物をどうやって取り除くかが吾は分からず
梱包を開ける気力が残りなばモニター持ちて見せる夫かな

10/25（金）
家族での介護そろそろ限界かキャパの違いも人それぞれで
恐れてたことやはり来る主の平安吾らにどうか与えたまえや
モニターを牧師来りて付け給うどちらからでも見やすく好評
一人にはしてはおけぬと6時まで友居給いぬいつも優しき
安心があれば痰出ず穏やかにすごせ時間も早く過ぎゆく

10/26（土）
お茶飲めば喉にはいかずあふれ出し、首筋にまで流れてしまう
このところ病気進行早いなりさらなる苦痛松を恐れる
朝一で友来給いて夜はまた娘の話きき給うなり
伸びた毛がねくすぐったくて不快という機器て友らはカットし給う
有難し主は友送り安心と支えを給う昨日も今日も