滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2019.3.30 Aだより

肺活量がどんどん減少し続け、来月には一リットルを切るほどになりました。主治医は次の入院で気管切開と、胃ろうの造設をといわれましたが、五月中旬の入院の時まで待ってもらうようにお願いしました。これらの手術をしてもすぐに人工呼吸器をつけたり (声を失う )、胃ろうをしたりするとは限りませんが、時間の問題です。
視線入力の意思伝達装置「ハーティーラダー」に、家族呼び出しのブザーが付いていないので、早急にそのシステムを作ることと、人工呼吸器にたまるタンを持続吸引して、家族の負担を減らす 吸引器アモレ SU 1が使えるかどうかが目下の課題です。知恵と力と協力者があらわれるようにお祈り下さい。

3/ 17 (日)
小雨降る自分の帽子を吾にかぶせ車いす押す二人の姉妹
吾の手足冷たきを見てさすったりタオルかぶせていたわる S姉
カレーかと思えば今日はラーメンで細かく切りて吾に食ませり
10人の人が次々われの世話われはつくづく幸せ者よ
ひふみんと三浦綾子の本届く入院中の叔父への見舞い
顔パスでシニア割引きされるとう夫は言うなりうれし淋しき

3/ 18 (月)
先月と同じ部屋の同じ場所 隣の人も同じ人なり
研修医ポートへの刺針 2度目にて、一発成功共に喜ぶ

3/ 19 (火)
四月からわが PTはほかの階担当と聞く春は淋しき
観光と叔父のお見舞い無事済むと鼻声の夫電話の向こう

3/ 20 (水)
肺活量また低下ゆえ話し合い来週しようと主治医言うなり

3/ 21 (木)
春分のきょうの日の出は6:00なりけれど日没 18:09
昼と夜同じ長さになる場所はどこかも知らず春分過ごす

3/ 22 (金)
駄洒落言う楽しきナース「サ向委 (サービス向上委員会 )」のメンバーと知るふむふむ納得

3/ 23 (土)
イギリスより一時帰国のもと OT会に来たもううれしいびっくり
手続きに判子いるとて弟来る時間すぐ過ぎ八時の放送

3/ 24 (日)
入院の夫君がわれの入院を教えてくれたと元同僚くる
吾の友と 1年ともに働いて楽しかったと彼女は言えり

3/ 25 (月)
あす何時に来てくれるのと問いたれば水曜と思っていたと夫いう

3/ 26 (火)
肺活量グラフを見れば来月は一リットルを切ると主治医が
連休に親せきや友に会う予定あれば手術 (気管切開と胃ろう造設 )はその後にと依頼
神様の定め給ひし時なれば最善の時と夫と語りぬ
夫帰り一人で泣いている時に (カンファレンスに同席された )ナース来りて涙をぬぐう

3/ 27 (水)
金沢でゆず金つばを買ったから明日持ち行くと友よりメール

3/ 28 (木)
フエルトで作ったお子さまランチ見せ孫も自分も喜びと友
趣味多き友の話は吾の知らぬことも多くて脳が喜ぶ
気落ちするものを励ます神なれば (パウロにテトスを送られたように )われにも友を送り給ふなり
リハビリの部屋から見える桜木の花膨らむと PTつれ行く (リハビリ室に行くのは久しぶり )
四月から病棟変わる Aさんの最後の夜勤さらに優しき

3/ 29 (金)
四月から転職される Tさんが一人でわれをシャワーに入れる
それぞれに不安があれど神さまは認めなくてもそばにおられる
夕食のおかずもおじやも良い味で娘の覚悟伝わってくる

3/ 30 (土)
アマゾンのファイアースディックやっとつく家族で見たい映画があれば (A LSだった宇宙物理学者ホーキング博士の半生を描いた「博士と彼女のセオリー」)
調べたき事たくさんで次々とネットを開きメモをするなり

桜のつぼみが少し膨らみましたが、寒の戻りで開花はいつになるでしょうね。来週の土、日あたりに教会の皆さんとお花見に行けるとよいなと思っています。雨山文化運動公園か日野川堤か、永源寺桜の予定です。ではまた。

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