緊急時に初めて来た人でも、何がどこにあるかわかるようにしておこうとナースが提案してくださり、部屋の写真を撮って帰られました。マニュアルを作ってくださるのです。ありがたいです。

　私の方は、ボランティアで私の世話に来てくださる方が数人与えられ、とても感謝しています。今は少しずつ慣れて行ってくださるスタート地点です。私は口で説明できないので、ポジショニングや体位変換の仕方、声の出させ方、文字盤の使い方、吸引の仕方（訪問看護師さん等に習っていただいて、同意書を交わしたら、家族以外の人にも吸引をしてもらえるとわかりました。これは、「ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の在宅療養の支援について」(平成15年7月17日付け医政発第0717001号厚生労働省医政局長通知)により可能となったものです。）などについて、やり方のマニュアルを作っています。気が付くたびに書き加えるので、目下Ａ４で5枚になりました。

　痰の吸引については、法的に認められていても怖いと思われる方があるのは仕方がないですが、家族の負担の半分以上は痰の吸引ですから、何度もそのやり方を見ているうちに、そんなに怖いことではないとわかってくださったら、我が家に来てくださる訪問看護師さんに指導を受けてみようと思ってくださるとありがたいなあと思っています。とはいえ、痰の吸引以外でも、その時々に手伝ってもらうと助かることは色々あります。側臥位にするのを手伝うとか、目やにを拭くとか、痒い所を掻くとか、お茶を飲ませるとか、頭の向きを変えるとか。・・・。今週友人が来てくださっていた時間に娘が食事を中断せずに食べられたり、ホッと一息つけたりしたのがうれしかったです。ハーティラダーを使って会話する相手になってもらえるのも嬉しいでした。

9/8（日）
ほぼ徹夜、礼拝行く気であったのに爆睡ゆえに行けずて悔し
吾のこと心配したる人々に囲まれ娘質問受くらし

9/9（月）
視線合わずコールも外して（誤作動が多くて）家族呼ぶことできなくてひたすら祈る
二階から夫下り来る吾の祈り半時間もたたずにかなえらるなり
眠れたら痰は止まるか止まったら眠れるかものか眠剤飲もうか
訪問のナースに相談もう1つの事業所ナースと相談すると
事業所は違えど連携取り給うファックスもよく行き来あるらし

9/10（火）
夫宿直いつものような夜ならば眠れぬ家族は辛さこそ増せ
吾の心配主イエスは知ろし召したれば3時から9時ぐっすり眠る
水ようかん吾が頼めば持ち来たり食ませてくれぬ2人組の友
ハーティラダーの文字盤見れば読み上げて入力するからとっても好評
吸引の経験を持つ友来たりナースに習ひて吾の痰取る

9/11（水）療養ディ
出発の間際に痰が出始めるこんなの何とかならないものか
サービスのたっぷり入ったカルピスは濃すぎてのどが痛くなるなり
痒いとこごしごし洗ってもらうなりああ気持ち良き入浴なりき
ケアの後小1時間の睡眠が何とも心地よき時であり
帰宅してすぐに催しおお急ぎ便器差し込み事なきを得る
大規模な停電つづく千葉県の患者は命どうつなぐるや
予備電源準備なき吾その時が決められし時と静かに受けむ

9/12（木）
マニュアルを何度も読んで来たというＹさん食介上手にされぬ
その間に娘食事に退きぬゆっくり食べれて感謝しつらむ
訪問のナースに合わせＺさん来給いこれから木曜に来ると
ピンポンが鳴ればＦさん来給いぬやっと義兄が落ち着いたからと
次々と友来給いぬこの恵み訪問ナースも驚いており（私も驚いています）

9/13（金）
ハーティ（ラダー）にいいたきことをあらかじめ書き込んで待つリハビリの時
これからはメールで先に要望を伝えるためにメルアドを聞く
不調なる娘は呼んでも来てくれず、だけど私の痰も出ず感謝
こんなとき訪問ナースがラコールの注入できるよう場所など確認
娘の不調知らずに夫はよ帰る神の助けを今日も感謝す

9/14（土）
危ないと言って何でも避けたれば吾の家族に助けはあらじ
呼吸器をつける決心したことを支えてくれる人増えてほし
午前午後ちがう友来てそれぞれに我を慰め励まし給う
大都市と同じサービスこの地でも受けられるよにしてほしきもの

明日は家族が休日でないため、礼拝は欠席します。では、また。