滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2019.9.28 Aだより

ハレルヤ
 滋賀県のALSの患者交流会が彦根であり、家族と友人2人もいっしょに参加しました。そんな友人がいる私って、感謝やなあとかみしめています。

 6月の交流会は、入院中で、まだ在宅の大変さが分からず、新しい患者さんに、何とかなるから現実を見て、対策を立てていきましょうと偉そうにエールを送りましたが、気管切開をしての自宅療養は想像以上に厳しく、家族へのしわ寄せは多大で、何とかしてほしい、家族以外の者が痰の吸引をできる道を開いてほしいのだ、それと夜間に痰吸引ができるヘルパーを派遣できる事業所を作ってほしいと訴えました。

 それを受けて、難病連の理事であり、事務局メンバーのKさんが、Aだよりにより私の問題をわかってくださっていて、県下で痰吸引のできる事業所は何処なのか問い合わせてくださっている、家族でないものの痰吸引についても3号研修との兼ね合いを問い合わせているとの話をしてくださり、大変ありがたかったです。また、県主催の3号研修は琵琶湖学園で年3回、費用6000円だそうで、今年は12月某日締め切りの分があと1回あるだけとのことも加えて教えてくださいました。

 また参加の医師は、レスパイト入院11日というのは、県が費用を負担してくれる入院であって、保険適用(難病証の利用可)の入院は病院と相談は必要だが、神経内科のない病院でも入院可能だと教えてくださいました。

 参加するのはしんどいだろうから、と迷っていましたが、友人が参加すると言ってくださったおかげで、参加の決心ができました。参加して本当によかったです。動いてくださる事務局に感謝です。

 ここまでが木曜のこと。その後厚労省・県からの回答と日本ALS協会本部に行って質問してくださった内容が滋賀県ALS協会の事務局の方々から相次いで届きました。結果は「家族以外の者の痰吸引はできない。」でした。とてもがっかりしています。家族の負担を思うと辛いです。呼吸器をつけるのもまた迷います。でも力になってくださる皆さんのご厚情に心から感謝しております。
(頂いた回答、詳しくは以下。

前略 交流会でお話ししておりました滋賀県に問い合わせていました返事をいただきましたのでお知らせします。

 様 
 いつもお世話になりありがとうございます。
 この度は回答に時間がかかってしまい誠に申し訳ございません。
 ご質問いただいておりました下記の2点について回答いたします。
                記
 ①近くの登録事業所の一覧について
  別添のとおり一覧を送付いたします。参考にしていただければと思います。
 〇登録喀痰吸引等事業者(登録特定行為事業者)登録簿
 ※3号研修登録事業者一覧と喀痰吸引の調査についてのデータについては次週送付いたします。
 対応が遅くなり大変申し訳ございません。 
 ②15年通知の適応について
 《国へ確認した内容》
 ○医政局医事課に確認したところ、平成15年ALS通知は、平成24年の介護職員等の吸引にかかる法改正により、家族以外は吸引できないことになった。
  平成24年以前より継続して平成15年の通知に基づいて吸引している場合はやむを得ない。
 ○家族の定義は定めはなく、司法上の判断による。(家族とは、一緒に住んでいる人とか、身寄りのない人などはその人との特別な関係にある人など)
 ○家族以外は違法性阻却としては考えらえない。
 《医療政策課へ確認した内容》
 ○家族以外の吸引は反復行為であれば、医業になる。

 館さんの件については東近江保健所の  さんとも情報共有し、ご家族の介護負担の軽減に向けて、地域でも色々と検討いだたいているところと聞いております。
 昨日のALS交流会でも色々とお話しいただき、ありがとうございます。
 上手く回答ができず申し訳ないのですが、以上のとおりです。

もう1通
今、東京です。昨日日本ALS協会の本部事務所に行って本部の相談員にこの件を尋ねました!!
その時の回答をお知らせいたします。基本、厚労省は書面を介しての喀痰吸引は認めていない。ということでした。
一部3号研修を終了された方が、許可書が来るまでの間、仕方なくその方に限り吸収をされているようです。しかしながら、事業所間ではその行為をあまり数多くはやっていないようです。
以上、お知らせいたします。また、情報が入り次第連絡させていただきます。)

 10月から看護師さんの訪問が(日)、(水)(土)以外の日に午前中に1,5時間、午後に1時間来てくださることになりました。(今までは午後に1,5時間)

9/21(日)
お昼すぎ今日は大変な日(サービスがないし、夫が宿直だった)だから、寄ってみたわと姉訪ねたもう
新しき人また二人加わりて、助けに来たもうご愛に感謝
掃除なら任しておいてとモップかけ、ちゃっちゃと終わるさすがは主婦よ
私だけこんなによくしていただいてよいのかしらと驚く恵み
この恵み主イエスが備えたもうなり今週もまた主に頼りゆかむ

9/23(月)
狂うほど痒くて掻いてと頼んでもあとあとというつれない家族。
側臥位を90度以上に立てるとき下になりたる肩すごく痛む
Yガーゼひどく汚れて気切口滲みでる液がまた出だしたか
(気切口についた)固まりを水でふやかしゆっくりと取り給うなり訪問ナース(VGも塗布)

9/24(火)
まぐろたたきリクエストして挑戦す美味しく食べられ友に感謝す
午後からは3人の姉来給いぬ王様気分至れり尽くせり
能登川のエクレアの店話題なり狭い道でも客多いらし
野洲にあるケーキの店のお土産のプリンしっかり口の贅沢

9/25(水)
口文字盤やり方メールで伝えれば早速使うスタッフ見事
夏中は咲いてなかった朝顔が一つ咲く見ゆ小さく濃き色で
窓開けてさわやかな風楽しむも、乾燥は嫌湿度40
療養の楽しみ1つ歯磨きをじっくりやっていただけること
3年余使いしリフト返却す部屋広くなり色々楽に(テーブルを足元に移動できるようになったので)

9/26(木)
(患者)交流会友が二人も来てくれて、我が家の問題ともに聞きたリ
車椅子で出かけることは大仕事予定通りに事は進まず
ストローを忘れたけれどのど乾き、スタッフストロー買いに行きたり(ご迷惑をおかけしてすみませんでした。)
家族以外の痰吸引の実現に、難病連の理事も動けり
病院の医師はとっても温かく私の思いに沿った助言す
ベッドでは痰頻回で辛いのに車いすでは守られ4時間
帰宅して夫娘はグロッキーこりずに礼拝連れて行ってね

9/27(金)
2時間の睡眠時間で勤め行く娘は哀れ私も辛い
スイッチの申請、お尻のクッションの話で一ぱいリハビリはなし
汗かいている我を見て暑いのと思うは間違い息苦しいの
声出せず文字盤使ってする会話家族よりうまい訪問ナース
トビーEye買って研究するという友は情報主任でありき

9/28(土)
木曜の疲れひきずる娘ゆえ吾との話面倒に見ゆ
友寄てくれれば娘の笑顔見ゆ外からの風どよみを流す
新しき看護師今日は優秀で気働きする入浴介助
国からの回答読みてがっかりす患者の実情知っての措置か
だけどなお脱出の道あるはずと聖句思いて顔上を向く
明日は礼拝に連れて行ってもらう予定です。ではまた。シャローム。

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