ハレルヤ

アドベント第2週でした。
クリスマスカード代わりにと詩篇121篇の御言葉額とツリーの写真を送っていただきました。この詩篇から作られた曲をお贈りします。A兄のギターでよく歌った曲です。

♪「私は山に向かって」

晴天の元でゴルフをする友を思い浮かべる穏やかな空
宅配をもらい損ねたらしきなりそれの中身は宅配ボックス
美容室苦手で１０００円カット行くというナースあり吾もそうなり
車いすでも行けるところがお気に入りあの親切なおばちゃん懐かし
ねばねばの痰が気管に幕張ると息しづらくて苦しくなりぬ
顔赤くなりて涙も出てくるはナースをとがめているのではなく
でも早く来てほしいとは思うなりサーチレーションだいじょうぶでも

12/7（月）

2年前同室だったSさんが新聞見たとメールくれたり
どれだけの人とおんなじ部屋になるそのたいがいは忘れてしまいぬ
Sさんは吾より若き人なれば楽しく過ごししあの頃懐かし
今朝マイナス3度の信楽洗濯物がたちまち凍るとナース嘆けり
しんどいと思いて注入見てみれば1時間でもう終わり近づく
200ｍｌを3時間で入れる注入が3倍速はしんどくなるべし
気持ち悪くないかとリーダー心配す気持ち悪いのではなくしんどい
でもなぜか寒気がするはただ単に部屋寒いのか悪寒というか
ＮHK取材にくる日入浴を先にしたろと主治医の配慮
外部から面会できず師長さんがカメラをもちて撮影給う
男性化しつつある吾が口周りレディースシェーバーでナース剃りけり
娘さんに知らせてもらったとう友からの知らせは毎日新聞の記事
その娘さんドイツ土産のシュトーレン吾に送りし優しき娘

12/8（火）

牧師夫人経由でＫ兄新聞の写真を送り給うがうれし（毎日新聞）
ＮＨＫの取材と聞きてナースらは「すごい」「めでたい」「楽しみ」といふ
5分ゆえ出番はないかも皆さんをがっかりさせたら申し訳ないなり
夕べあまり眠れなかったのは興奮しているのでないかとナースはいへり
眠れぬはメラに唾液が吸われすぎ口渇きたるゆえと知らぬか
手の甲のむくみて手指の長さ減り腕の太さは増しておるなり
飲む練習今日はトマトのポタージュで酸味が風味となりぬがわかる
半年余飲む練習はつづくども綿棒で１０回口にするのみ
伸びてきた髪の毛耳にくすぐったくターバンかぶせてもらう真夜中

12/9（水）

アルミシート被りし吾に「ショットお湯にするね。だってＮＡＳＡみたい」とナースは配慮。
（注入の最後に管を洗浄する水が冷たいとお腹が冷えるだろうとの配慮）
ＡＬＳになったがゆえに人々の愛を感じて感謝と喜び
愛のことばかけるは難し吾なれは笑顔と「ありがとう」返すを心す
眉間のしわ深くありせば撮影時気をつけよとは「男前」のことば
みことばの書の前に飾るミニツリー撮りて送らるカードの代わりと
書家によるみことば美し日本人は書の美しさ心に染みる
韓流の時代劇にも書の屏風よく出てくるが吾は草書が好き
高速でシャワー入れたまい（NHKの）撮影に備えてくれるナースの優しさ
色々な迫り方して吾が様子師長が撮影してはチェック受ける
2，3回ずつ同じ撮り方をやり直しては1時間ほど
インタビューなくてALS患者の視線入力の様子を撮るのが目的らしい
どこ向いて居たらよいのかわからずにカメラ目線でいた私よ

＜感謝＞
NHKさんが撮影に１２・９（水）2時に来られることになり、困ったなあと思いました。その日は2週に1度のシャワー浴が2時半からあるのです。仕方がないからシャワー浴をキャンセルしようと思いました。そうしたら、主治医が「その日はシャワー浴を1時からにしよう。きれいになってから撮影してもらう方がよいやろ?」と言ってくださり、それはうれしかったのですが、不安がありました。私のシャワー浴は1時間くらいかかることが多いし、部屋に帰ってからカニューレの交換をしたり、ポジショニングをしたりで半時間以上かかるのです。意思の疎通がうまくいかないときは、もっと時間がかかります。カニューレ交換後はしばらくは痰もよく出るので、撮影を何度も中断しなくてはならないかもしれないが、それは仕方がない。何を撮影されるのかもわからないし。師長さんだって初めてのカメラの扱いは大丈夫かしら。と心配で、クリスチャンの友人方にお祈りをお願いしました。
そして当日。本当は坐薬を入れてもらっての排便の日でしたが、この前急な便意が3時間後に起きて困ったので座薬をパス。なのに自然な排便が午前中にできました。１時10分前に主治医が来られ、「カニューレ交換先にしよう。出血が映るの嫌やろ。シャワーの間に出血は止まるから」と言われて、カューレ交換をしてくださいました。いつもより出血が少なくシャワー前の吸引も短い時間で終わりました。脱衣の時に体を左右に向けたり、ベッドからシャワー用のストレッチャーに乗せ換えてもらったりするので、
痰が動き、いつもだと口から痰が噴き出て来て、拭いてもらったり、吸引を何度もしてもらわねばならないのに、この日はそれもとても少なく、痒いところもなく、痛い所もなく、とてもスムーズにシャワー浴が終わり、部屋に帰ってきたのが1時45分。それから気切のところのガーゼを交換してもらい、髪をとかしてもらい、パジャマが隠れるようにとスカーフを掛けてもらい、ポジショニングをしてもらい、邪魔になるものをどかしてもらい、準備完了が2時5分。師長さんは頭のいい方で、カメラの使い方をすぐ理解されたようでした。
「部屋に入って、ここで止まって、アップにして10秒とって」などという細かい指示に従いながら、
その都度チェックをしてもらって撮り直して、1時間ほどかかりましたが、その間1度も痰の吸引の必要がありせんでした。小さな奇跡がいっぱいの2時間余りでした。お祈りを感謝します。ハレルヤ！
「こんな夜中（にバナナかよ）」のビデオ夫が持ち来たる三浦春馬は普通の青年

12/10（木）
12/11（金）

弱き人の権利を守る強さなど吾にはないが励ましはしたい
夫にとりしっかりした妻なのか、良いことしてるか自信はないが
そういう妻になれたらよいなあと思ひてできるは祈りと感謝
取柄なき吾をも神は吾にのみできる仕事に用いらるべし
吾何もせずとも神の計画は進んでゆくゆえ期待し従う
正義について本を読んだとPTが話すを聞くは面白きかな
どこかゆがみあるのか腰やら足などが痛い1日明日は治れ
支部だより2次校正の原稿が送られてきて明日までに返事
こういうこと吾にぴったりの仕事なり視線入力の調子が良くば
色々な条件クリアしパソコンを買ってもらいぬSさん感謝（ThinkPad E15 Gen２）

12/12（土）

配置換えありし人らは慣れるまで大変だけど職あるは感謝
視線位置わずかにずれて入力が間違い多くあまりしゃべれず
頑張ってという言葉しか浮かばない忍耐は希望を生み出すからね
午後になり体の痛みとれるなり日々の平和は主の賜物よ
明日夫司会であれば賛美聞き予習をしてから行くよう添付
新聖歌90番は難しき賛美であれば何回も歌わなだめで私も難航
「えつこさんとムラサキ公園」を書かれた友人が彼女の地元の小学校でＡLS題材に障がい者理解教育の出前授業をされました。その様子が12/14（火）か12/15（水）のＮＨＫおうみ６３０とおうみ８４５のニュースの中で５分間流れます。また、同じ日か違う日にニュースほっと関西でも流れるようです。絵本のモデルになった私もちらっと映るかなと思います。ＮＨＫから放送日と時間についてまだお知らせがないので、確定ではありませんが、よろしければ見てください。うちのビデオ、調子が悪いらしく、その放送がちゃんと録画できるか心配ですが、きっとどなたかが録画してくださるだろうと期待しています。（脅迫ぽいですね）
では、また。シャローム。