滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット / 訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2023.6.24 Aだより

ハレルヤ!
知るということが、祈るために不可欠だなあと思わされることがいろいろあった週でした。
友人のこと、戦争のこと、平和のこと、神様のこと、・・・もっと知りたいです。

6/18(日)

礼拝の配信音量上げてほしいと頼めば今日の音量上がる
牧師夫妻謙遜な方 我々に僕の道を示したもうなり
夫の司会また言葉減りスマートに 聖歌の番号も復唱要らぬ
頭痒くウナクール塗ってもらえども 痒み収まらぬ 皮脂が詰まるか
月曜から6連勤ゆえ今日行くと 着替えなど持ち夫来たりぬ
面会は解禁と言えど来れる日に面会枠なくまだ会えぬなり

6/19(月)

今日洗髪の予定入ってるとナース言う 眠れぬ痒さナースは知りてか
この前は腫れていたのにもう腫れてませんとナース耳を見て言う

6/20(火)

このところメールが来ない信友にどうしているかとメールを出せば
上額の手術で入れた人工顎 不調つきもの 歯も抜けたとふ
他にも難しい病もちにしこの友の 明るさはイエスにすがり与えらる
三浦綾子さんの第一秘書の宮嶋さん 彼女と同じ病気の先輩と
宮嶋さんのブログ読むなり 三浦夫妻も宮嶋さんも証し人と思う

6/21(水)

ALSの日

令和5年度 ALS 等神経難病対策に関する要望
令和5年6月20日
厚生労働大臣あて 令和5年度 ALS 等神経難病対策に関する要望

1.ALS 等の有効な治療薬の早期開発と病気を根本的に治す研究の促進支援
(1)病気の根本原因の研究と治療法を確立するための予算と研究体制を整備してください。
(2)既に別要望書提出のアメリカ FDA 承認薬 RELYVRIO™ (レリブリオ)及びQALSODYT M ( ト フ ェ ル セ ン ) の 国 内 で の 迅速な保険適用に向けた措置を講じてください。
(3)ALS 等のアンメットメディカルニーズの高い希少難病疾患治療薬の治験及び審査承認のタイムラグ等を無くして、全期間の大幅な短縮改善を図ってください。

2.ALS 等の医療提供体制の拡充整備
(1)難病医療費助成が受けられていない ALS 軽症者(重症度基準1)の療養実態(人数、医療相談支援、軽症者特例数他)のこれまでの実態調査の報告をしてください。
(2)利用できる訪問看護ステーション数の制限を撤廃してください。
(3)排痰補助装置(カフアシスト)の病院施設での医療保険適用を認めてください。
(4)在宅レスパイト事業の利用対象者を人工呼吸器装着者だけでなく、人工呼吸器装着前の重症で在宅レスパイトが必要な者にも適用を広げてください。

3.入院時ヘルパー付き添い制度が制限されないように、関係する医療機関に周知徹底してください。

4.介護保険の居宅介護事業に障害者福祉サービス費等と同様に、医療的ケア(痰吸引)の加算措置を行い、大手の介護保険サービス会社等のサービス提供を促進してください。

5.障害福祉サービスの重度訪問介護に関する拡充を行ってください。
(1)重度訪問介護サービス提供を行う事業所を拡充してください。
(2)重度訪問介護従事者研修と喀痰吸引3号研修制度の拡充を行うと共に処遇改善を行い、重度訪問介護者の育成を行ってください。
(3)国として地域で解決した好事例をケアマネや障害相談支援専門員などに積極的に情報提してください。
(4)介護提供事業所が見つからない過疎地域対策や介護人材不足の解決に向けて具体的な戦略(施策)プランを作成し、改善してください。
①コロナ禍で特例措置で認められた重度訪問介護のオンライン研修の継続
重度訪問介護利用者へのアンケート調査(全国介護保障協議会)でオンライン研修のヘルパーの質の低下が見られないことが確認されている。(添付資料参照)
②ヘルパー職の扶養控除の所得上限引き上げ
(5)ヤングケアラー、難病に関する教育分野での啓発事業の実施を行ってください。
(6)医療的ケアが必要な障害者の公的相談支援先である基幹相談支援センターや市町村の(自立支援)協議会の活用が進むよう周知と解決支援措置を講じて下さい。
(7)国で障害者・高齢者の誰もがオンラインにアクセスできて、患者同士の交流や療養生活向上につながるように、講習会開催などへの援助を行ってください。
(8)就労における重度訪問介護利用の拡充を行ってください。
①「雇用施策との連携による重度障害者等就労支援特別事業」の実績の報告
②障害者総合支援法の重度訪問介護の対象に就労と就学支援を加えてください。
(9)訪問入浴利用時に重度訪問介護ヘルパーが併せて介助にあたることを認めてください。

6.ALS などの進行性の身体障害者に給付される補装具(食事介助バランサー、意思伝達装置)の支給期間短縮を行ってください。また「障害の進行により、補装具の短期間の利用が想定される場合」の借受け制度(平成 30 施行障発0323第31号)の実態を調査して、支給期間短縮等を図ってください。

7.介護保険が使えない若い(40歳未満)患者に対して、障害者総合支援法において移動リフト等を介護保険のようにレンタルで利用できるようにしてください。

8.在宅人工呼吸器療養等で多くの電気器具を利用している者に対して、6 月からの電気代大幅値上げによる負担が多くなっており、電気代負担軽減の措置を講じてください。

9.ALS 等重症難病患者・重度障害者の防災対策を拡充してください。
(1)ALS 等避難行動要支援者の個別避難計画作成の促進と地域避難訓練モデル事業を実施してください。
(2)重症患者に災害避難先(福祉避難所等)の公開をして、そこには必ず少なくとも 1 日を過ごせる必要電源を設置してください。
(3)ALS 呼吸器装着患者等が自助として在宅で用意している避難携帯必需品(人工呼吸器に係る物品、アンビューバック、吸引器他)の準備、確認の啓発、支援を行っている看護師・介護支援専門員(ケアマネジャー)・相談支援専門員等に報酬評価をしてください。

患者が組織されてこそこの要望出すことできる 協会感謝
ボランティアでこれにあたらる皆さんの ご労に感謝 吾も一員
滋賀支部のグループチャットに寄せられた願いも反映されてて嬉し

6/22(木)

滅ぼされて、それで神様知るなんて、そんな悲しい結末はいや
五月末に鎖骨折られた宣教師にその後の具合聞いてみるなり
ニュージーランドからすぐに返事が届くなり 近くでも返事くれぬ人あるに
先週からやっとリハビリ始まりて、肩関節が痛いと聞けり
リハビリが12週間かかるらし また祈らむと 友にも伝う
昨日のALSの日頑張っている人ニュースで見たとラインくださる
その映像見つけて見たり 本当に自己実現のために頑張っていた

6/23(金)

沖縄 慰霊の日
1945年3月~6月の沖縄戦は住民を巻き込んだ地上戦で、当時の沖縄県民の4人に1人が犠牲になりました。
沖縄戦とはどんな戦争だったのでしょうか。3分で解説します。
https://ryukyushimpo.jp/news/entry-519092.html

2023年度沖縄全戦没者追悼式 平和の詩「今、平和は問いかける」全文
今、平和は問いかける
私立つくば開成国際高等学校3年 平安名 秋

夏六月
溶けかけたアイスを手に走り出す
緑萌ゆるこの島の昼下がり

礎に刻まれた「兄」に
まるであの日のように
そっと触れるおばぁの涙は
陽炎が登る摩文仁の丘に
ただ果てしなく広がっていく

その涙は体を包み込み
私を「あの日」へといざなう

限りないこの空は
何を覚えているのだろう
涙に満ちたおばぁの瞳は
何を語りかけているのだろう

七十八年前の
あの日
あの時
かけがえのない
たったひとつの命が
憎しみと悲しみの中で
散っていった

名も無き赤子の
微かな
微かな泣き声は
震える母の手によって
冷たく光の無いガマの中で
儚く消えていった

幾多もの砲弾が
紺碧の海を黒く染める鉄の嵐となって
この島に降り注いだ

戦争が起きる前
そこには日常があった

私達と同じように
原っぱを駆け回り
友達とおしゃべりをする
みんなで暖かいご飯を食べ
時には泣き
時には笑い
時には「ありがとう」を伝える

そんな今と変わらない日常が
平和が
そこにはあった

平和は不確かで
脆く崩れやすい
いつもすぐそばにあるのに
いつのまにか消えていく

おばぁの涙は
摩文仁の丘に永遠(とわ)に灯る平和の火は
今、私達に問いかける

平和とは何かを
私達に出来ることは何かを

私は過去から学び
そして未来へと語り継いでいきたい
おばぁの涙を
沖縄の想いを

かけがえのない人達を
決して失いたくはないから

今日も時は過ぎていく
いつもと変わらずに

先人達が紡いできた平和を
次は私達が紡いでいこう

そして世界に届けていきたい
平和を創り
守っていく
この沖縄の「チムグクル」を

(原文のまま、沖縄県平和祈念資料館提供)
*「ちむぐくる」 「くくる」は「心」という意味。 心に宿る深い思い、真心を指し、今も沖縄で大切にされている、思いやりや助け合いの精神など、心の優しさや豊かさを表した言葉

「万葉歳時記一日一葉」より
七十余年五十キロ爆弾は眠りたり国際通りの真ん中の地下
~玉城洋子(1944-)『現代万葉集』 2019年版

今日は沖縄戦集結から78年目の「沖縄慰霊の日」です。
沖縄では今なお、観光客で賑わうビーチや国際通りの地下から米軍の不発弾が発見されるという現実があります。
沖縄県の2016年版「消防防災年報」によると日本に復帰した1972年から2016年までに処理された不発弾は36,579件。
空襲を受けた大阪でも数年に一度、不発弾発見の新聞記事を見ることがありますが、
沖縄県のこの数字は平均すると1日に2個以上ということ。
沖縄県民と我々本土の人間との、戦争に対する意識の違いはこんな所にも見られるようです。

飛び出ししおのがはらわた抱きつつ 死にゆく人の無念を思う
想像を絶する恐怖また痛み また悲しみが迫りくる今日
五個荘の本部の敷地広くって 毎週草取りしてくださる姉妹
三角ホー立ったまま草取れるから使ってみてはとお伝えしたり

6/24(土)

不安感あるのか吾の眠り浅く 夜中に何度も目が覚めるなり
朝方は深き眠りに入るらし 注入付け替え気づかず眠る
そして迎える朝は平安 来る朝毎に恵みを給う神に感謝す
賛美集会のライブ配信ないのかと聞けば牧師は準備してくれ
吾のほかに2人視聴しておりぬ 先生方の賛美もありぬ
若者の姿少なしそのことはずっと祈りの課題でありぬ
ラインの返事来ぬは病気かと心配せば 近くの山に友と登りしと
賤ヶ岳合戦の時に築かれし砦の土塁巧みな技と
どの時代にも知者はいるなり 人間ってすごいものだとまた思うなり
従弟たずねし従妹からラインつないでと頼まれしと つないでもらいしばし語りぬ

Hさんの山歩き
東野山陣城
天正11年(1583年)賤ヶ岳合戦で、羽柴秀吉方の佐和山城主堀久太郎の築いた陣城で、その高度で先進的な縄張り技巧は、土塁を用いた織豊系陣城としては、全国屈指の縄張り技巧として城郭研究科間では高く評価されている。

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