ハレルヤ！
面会の予約がなかなか取れず、5週間ぶりに面会ができました。
娘は体重が増えてなんとかせねばと思っているようです。
オートミールがダイエット向きの食品だとユーチューブにたくさんレシピが載っています。
そのレシピをまとめています。

6/26（月）

わざわいにあった日々はどれくらいあったのだろう
過ぎて見れば大したことなかったような気がする
土曜日に清拭なくて背中かゆく　日曜の夜も薬届かず（痒いところに）
痒くって痒くて暑くて眠れない　東近江の日々と同じく
清拭で背中首肩丁寧に拭いてもらってベナパスタ塗る
リハビリのとき孫の手にウナクールつけしコットンつけてもらい　仰臥のままで背中に塗れり

6/27（火）

やっと面会の日となり　リハビリを1時間早めてもらうことにして
排便を早く終わらすためテレミンソフト（座薬）入れてもらって備えをなせり
60度側臥位をする二人組3か月たち意思が（だいぶ）通じる
この時のために掲示す対処法プリントアウトはできぬとOT
我が家のプリンター変えてから夫は使い方わからぬらしい
娘疲れやすく調子よき時しか頼みにくく　いつできて来るかはっきりしない
夫来て　閉鎖式吸引習うなり　Uさんの指導とてもわかりよい
日曜を休みにしての勤務は、平日休みが減りてしんどいと
休みの日吾をたずぬる夫ゆえ、自由時間が削られてしまう
首肩によだれ流れし所絵で示すけど　ふくところずれて拭けない
よき人であるけどちょっと痒いとこに手がとどかない　おしいTさん

6/28（水）

吾にこの病与えられし忌きっとあると信じているから今日も生きゆく
よだれが流れる首の裏痛くなるなり　真っ赤となりて
またそこもアズノール塗布　早く治って
シャワー浴の後いろいろと設定がありて時間がかかるのだけど
2日間歯磨き飛んでしまったから　忙しいけど今日はしてもらう
「リュウジのバズレシピ」おもしろく、見てはレシピを書き写すなり
酒飲みであるのは欠点なのだけど　ユーチューブも本もすごい人気で
ダイエットするならまずやめよう　菓子パン、即席めん、ビーフン、スナックなどの糖質
歯磨きをせぬ日が数か月あったのよ　胃ろうになって入院中は
気管切開匂い分からず　ナースらの忙しさ見ると頼めなくって
今は基本1日1回口腔ケア　忙しくって飛ぶ日もあるが

6/29（木）

何をしたか忘れてしまうほど平凡な一日が過ぎる　大きな恵み
以前は夜抹茶色した漢方薬注入してたが　今はピンクのみ
眠りやすい漢方やめてかゆみ止めカルバマゼピンに変わってるらし

6/30（金）

神様は苦しむときにそばにいてくださるのみか　救いと誉まで与えられるとは
ゆえに吾　主を呼び求めむ　神様が答えてくださるから
ああ料理したいなあ　ユーチューブ見ては思えり　レシピも書きて
6月の末日であればWifiの残れるギガを消費するのだ
「ダウントンアビー」の映画見つけたり　あんな台本書く人すごい
その後は韓国ドラマを見続けた　「インターンは元上司」が気に入っている

7/1（土）

吾は今解放されているのだなあ　寝たきりなれど罪の縄目から
ティッシュあと3つとナース言う　1日1箱ペースで消費
来るときに10箱持ってきてくれとラインして待つ夫来るのを
7時過ぎても来ぬのはどうして？ラインで問えば昨日行ったと
昨日来るかと思っていたが来ないから、今日来るのだと思いて待てり。
忙しい時間に来たらし　ナース吾に声をかけずに洗濯物渡したらしき
（滋賀県支部の副支部長さんが）本部機関誌に投稿された原稿を読めば　重度訪問介護に光
滋賀県には喀痰吸引できるヘルパーを24時間派遣してくれる事業所が少ない
家族での介護には限界があるので、喀痰できるよう研修を受けたヘルパーを増やし、
24時間派遣してくれる事業所が増えることが急務です。
日本ALS協会本部も、滋賀県支部も、難病連も、このことを行政に訴えています。
世論の後押しも欲しいと思います。
ALS患者の中には自分でこのヘルパーを募集して3号研修（喀痰等ができるようになる）を受けてもらって、
重度訪問介護として自分専用ヘルパーを雇う人もいます。
さらには訪問介護事業所を立ち上げる人もいます。
すごいなあと思いませんか。
神様が助けてくださるので、助け人が与えられるのだろうと感じます。

ではまた。シャローム。