ハレルヤ！
同窓会のまえの晩に、付き添ってくれることになっていた上Uさんから、
鼻水がひどく、のどに少し違和感がある。熱はないが行ってよいか心配してるとラインが来ました。
「蜂蜜飲んで様子見て」と返したらマヌカハニーを飲んでくれました。私は回復を祈るのみ。
次の日、同窓会当日の聖書箇所は本当は詩篇33編のはずなのに、なぜか29編が開き、「詩篇29;11 主は、ご自身の民に力をお与えになる。主は、平安をもって、ご自身の民を祝福される。」と「詩篇33；4 まことに、主のことばは正しく、そのわざはことごとく真実である」。「20 私たちのたましいは主を待ち望む。 主は、われらの助け、われらの盾。 21 まことに私たちの心は主を喜ぶ。
私たちは、聖なる御名に信頼している。 22 主よ。あなたの恵みが私たちの上にありますように。私たちがあなたを待ち望んだときに。」のみことばかが与えられたので、それをUさんにラインで送りました。
「今朝読んだ聖書。とても平安です。」と添えて。
彼女からは
「ありがとう！」
「心うるうるです。」
「えつこさん、皆さん、いろいろご心配かけて申し訳ありません。
事業所にも聞いたところ、発熱は休むが、その他は明確な基準は設けていず自己判断とのことでした。
で、明らかな風邪症状はないので、念のためマスク二重で行きます！
さっきの聖書の言葉とマヌカハニーで心身がシャンとしました！
病院に早めに行くというのは、念のためやめて、11時を目指して行くことにします！
よろしくお願いします。」
と返事が来て、Uさんも私も1日守られて無事帰れました。
時にかなったみ言葉を与えて、守ってくださった主をほめたたえます。

10/13（日）

Ｎ村姉が信徒セミナーのユーチューブのアドレス教えてくださり視聴す
チャプレンをしておられる先生の講演は神学なのかわからぬけれど
寄り添いて聴き答えていくそしてもう大丈夫と伝える野がチャプレンの仕事と
イエス様信じてない人は大丈夫ではない、信じれば大丈夫と思う
寄り添ってくれる人には悩み苦しみ打ち明けたくなる主はよきカウンセラー

10/14（月）

明日の天気の予報を見むと明けたれば彗星が今見えているらし
私の担当ナースのT田さん　明日に備えて顔そりに来る
夜勤のUさん吾の鼻毛1本気になるからとカッターで剃る
明日もしパソコン使えねばとあいさつ文　Y中さんにメールするなり
欠席の人らに近況教えてもらいし返事も2通友にメールす
東京より戻りしＹ中さん疲れてるだろうに間際まで仕事頼めり
付き添いを頼んでいるUさんより鼻水ひどく喉違和感　明日行けるか心配とライン
蜂蜜を勧めて吾は祈るなり　癒し主なる　全能の神に

10/15（火）

同窓会のあいさつ
皆さん、今日は遠いところをお出かけくださり、ありがとうございます。お会いできてうれしいです。
私はALSという神経難病のため2019年に人工呼吸器をつけてから、紫香楽病院という長期療養型病院に入院しております。
視線入力パソコンとやさしいスタッフたちのおかげで、ネットサーフィンをしたり、本を読んだり、ラインやメールをしたり、Zoomミーティングに参加したり、買い物をしたりと、好きなことをして暮らしています。
ただ、北側の部屋で月も見えないし、外の景色もめったに見られないし、外からの音も聞こえません。
それに、紫香楽病院は急性期の病院ではないため、ナースの数が少ないのだそうで、車いすを作っても、それに乗せてもらうのは年に２、３回ほどという状況です。
それで、皆さんがラインに寄せてくださる写真で季節を感じさせてもらっています。

昨年9月に、日本ALS協会の元会長の岡部宏生さんを滋賀に招くという会の会場が病院から30分ほどの所でしたので、意を決して外出の申し出をして、許可が出、初めて外出させていただくことができました。

今日の同窓会の企画は昨年8月から練られていて、昨年のお出かけの時には幹事さんのY中さんとK藤さんがその様子を見に来てくださり、会場選びにも特別支援学校勤務の経験を生かして、細やかな視点で下見をしてくださり、プログラムを練ってくださり、とてもありがたく思っています。
またUさんが当日に備えて、私の医療的ケアができる3号研修というものを受講してくださいました。
しかし、重度訪問介護を請け負っておられるヘルパー事業所に属していなければ、それを生かしてもらえないと分かりがっかりしていました。

同窓会の会場の予約をそろそろしようという5月はじめに、私が支部長をしているALS協会滋賀県支部の運営委員で相談支援専門員をしておられるKさんが、入院中の者でも重度訪問介護の外出支援は受けられると教えてくださいました。
それで、さっそく市の障害福祉課にメールで申請し、認定審査にとおりまして、Uさんに、A事業所のアルバイト職員として契約していただいて、病院にも実地研修に2回も来ていただきました。

今日はUさんにはヘルパーという立場で参加していただいているので、窮屈な縛りがあり、申し訳なく思っています。でも、こんな温かい友人たちが与えられていることにとても幸せを感じています。
また、家族にもいろいろ負担をかけるばかりですが、よい家族に恵まれていることも幸せです。

記録

夜勤（U部）さんが2時6時に注入をしてくださり、9時に座薬、排便。
10時から清拭着がえ（T田、M吉、H林）。カニューレの脱落防止ベルトを付け忘れたのに気付き、それをつけてもらうのが少しロス時間。
10時40分くらいに部屋を出る時パソコンアームが小テーブルについているのが目に入る。
文字盤で「アームとトレイ」と伝えて荷物に入れてもらう。危機一髪。
移乗は長女も手伝う。T田さんのリードですぐ車いすに乗れる。
ポジショニング。OPT先生とT田さんのおかげでスムーズ。
足をフットレストにベルトで止めてくださったのもよかった。
今回のサーチュレーションモニターは足指にセンサーつけて測定するタイプ
振動で落ちぬかと不安　袖に留めてるの忘れ
どのボタン押したら表示がされるのかわからず困った　会場でしばし
家族の頭ベルトの絞め方も早く、座り方等前後左右の写真を私のスマホに取ってもらう
1１時20分3階出発。積み込みに10分くらいかかる。
・車の中でシガーソケットにつないでメラの持続吸引をする。
・12時前にまるーむにつき、荷物を娘の車から運んでくる間外で待たされるのが寒かった。
Tさんが、「寒いやろ？中に入って待とう」と入れてくれて嬉しかった。配慮ある友人に感謝。
・荷物はミニ台車に積んで運んでくれてよかった。吸引機は車いす手すりに吊るした。
・車いすを押す人1、ミニカ台車を押す人1、酸素ボンベを押す人１が必要。
・到着時SPO2　98、心拍数130
・アームの机への取り付けとVESAプレートの雄の向きが斜めなのに皆悩む。1時間もかかった。
・取り付けて、パソコンの画面の角度調整は、私の目のまばたきできめてほしいのに、私を見ずにするからいつまでも決まらず困った。
顏の向きも斜めなままで、入力しにくかったが、伝えられて直してもらえてから、楽に入力できるようになった。
・1時間取り付け設定にかかった。机の天板が薄すぎるのがダメなようで、次回はかまぼこ板を2枚持参したい。
モニターアーム補強プレートも買おうと思う。
・私のパソコンをモニターで壁に映すという幹事Y中さんのアイディアのおかげで通訳なしで会話できてよかった。
・痰吸引は娘が1回。圧の掛け方を上田さんにアドバイスもらう。（ホースを折り曲げて圧をあげる）
・水5０ccを13時過ぎに1度注入してもらった。
・途中お尻が痛くなり除圧してもらうとき、娘が背50中から下へ擦り下げたら、座布団シートが前に動き、
それを夫と上Uさんがおしりを持ちあげて、娘がシートを押し入れるという連係プレーで直してくれた。
・足がだるくなってきたが、あし部分をリフトする操作分からず、暫らく夫とUさんが脚持ち上げてくださった。
・閉会後みんなで後片付け。
・写真を撮って帰る。車に乗り、車いすのブレーキをかけ忘れる。文字盤で伝えるのは一苦労。
私がどこを見ているかを見て、見当をつけて指さすというのができるようになってほしい。
しかし、朝、文字盤に穴をあけてもらったところに紐を通して、首からぶら下げてもらったので、
文字盤を探す必要がなく、とてもよかった。
・3階に16:20ごろつき、朝の3人にSさんも加勢。すぐ移乗でき、ポジショニング。注入。

霧雨が風に吹かれてわが手にもかかる感蝕懐かしく楽しむ
K我さんの話によく出たかえる橋　おもってたよりも短い橋で
あおがえるではなくさび色のかえる4匹欄干の上
日野川が見えればもうすぐ友がきに会えるうれしさ　胸の高鳴り
心拍数130あり、少ししんどかった。なぜやろ？と主治医に聞けば心配ないと
友がきはパソコン設定手伝いぬ　車いすも押す　いろいろ気配り
うを宗の1700円弁当は黒い木箱風の容器に入り
栗ご飯もおいしそうなり　６０代によき分量
伊賀上野のお菓子は「城の石垣」と「古伊賀うつし」お薄の時間もおいしい時間

10/16（水）

ユダヤ人に会ったことないが　日々読む聖書で霊的祝福もたらすユダヤ人
OTさん、同窓会どうだったとと心配し、来たもう感謝　反省の分見せる
パソコンアームの設置に1時間かかったこと　継ぎ解決の課題となれり
文字盤に穴開けてもらい紐通して首に下げたのはとてもよきと伝える
レスパイト入院にきてるT下さんの今日は週一車いす乗る日
その姿見かけたNナース「今いいか」と私の様子を尋ねに来たもう
口腔ケア送らしてもらい招き入れる　話をするのは私だけだが
同窓会の写真見てもらう　どうだったか心配していてくださったから
車いすに積める意思伝達装置が欲しい　「マイトビー」も「TDパイロット」も150万円
昨日のおお出かけ用パソコンとアーム一式で6万円ほど（トビーも買うと10万円ほど）
車いすでは使えぬけれど同窓会ではブロジェクターにつなぎとてもよかった
昨日今日疲れのありて早く寝て、昼ねもしたり　良い気持ちなり
昨日は心拍数が130もあったと主治医に報告しましたら、
いつも平らに寝ている者が、車いすに座って車に揺られたのだから、
マラソンしたようなもの。それに同窓会というドキドキが加わって
心拍数が上がるのは当たり前。心配ない。外出にも少し慣れてきたし、
また次の外出が楽しみやね。と言ってくださいました。

10/17（木）

（胃ろうの）ペグ交換H先生「はい、Hです。またいらんことしにきましたよ」と同じセリフで
このところ痛かったペグの所　替えてもらえば痛みなくなる
清拭の後の吸引から真っ赤な血ホースにいっぱい吸いあがるなり
担当さんの他のナースも吸引の旅に真っ赤で驚いている
SPO2も心拍数も変わりなきゆえに様子を見ようと皆いう
胸のポートのヘパリンロックとカニューレの交換の日で主治医が言うに
車で揺られてカニューレが気管にこすれていたからだろう
靴擦れみたいなもの　カニュー交換すれば当たるところ変わると
交換後すぐ血は減りて　夜にたるともう血は混じらずほっとするなり
８０‘S会Zoom交わり　聖書の読み方について語り合う
吾の読みは浅いのだけど必要な励ましを受けるを感謝している
W兄の論文受賞され博士号取られしことを共に喜ぶ
クリスマスコンサートのとき付き添いをI田兄姉にお願いをする
Uさんは車の同乗できぬのと　娘一人しか来れないらしく

10/18（土）

朝一にI姉からライン　レンタカーは草津のトヨタレンタカーでよいかと
トヨタレンタカーが一番安いの　ハイエースかレジアスの福祉車両を頼んでと頼む
クリスマスコンサートの時間を副牧師に聞いたら教えたまい、ホームページにもチラシがあると
地図の道ちょっと違いぬ　暇そうに自分でも地図作ってみたり
同窓会ロスにならずにクリスマスコンサートに行く計画立てる
コンサートに友ら来れば懐かしき交わりを少し持ちたいと思ふ
教会のクリスマスコンサート12月15日（土）14時から15時半
12時半に来てくだされはお昼共に食べて交わりしたいと思う（パン代300円）

ということで12月15日（土）14時から―15時半の東近江キリスト福音教会のクリスマスコンサートにおいで下さいませんか。（入場無料）

歌とお話は菅原早樹（すがわらさき）さん：噺家の露の五郎兵衛さんの娘さん
バイオリン演奏は西村泳子さん
ピアノは岸本宗也さん

では、シャローム。