逢いたい
遠くて見えないのですか
近すぎて見えないのですか
小さくて見えないのですか
大きすぎて見えないのですか
どうしたら　どこに行ったら
あなたに逢えますか

12/1（日）

14日のお出かけには不安なことがある吾を申命記31章のみことばで
励まして下さる主
ナースの助けは期待できないけれど、I兄姉と夫がいるし娘も来るし
呼吸器の予備バッテリーを自費レンタルすると6時間つかえる
（内部バッテリー3時間と予備バッテリー3時間）
師長さんに話したくって待ってるが来てくれないから来てと伝言頼む
日曜はうれしき曜日　Aだよりに　何人か応答くださる日ゆえ
今日は珍しき方からも応答あり　読んでてくださると分かる
W兄にメール出しても返事来ない　それも普通の現象なのかな
既読スルーというのも吾は寂しいが、既読がつくだけラインはましか
時々載せる万葉集を面白いといってくださるのも仲間の気分
スマホなき昔の恋は歌交わすロマンチックで少し憧れる
全国担当者会議に出る　本部副会長のS中さん素晴らしい
本部のマイク音小さくて現地参加の発言殆ど聞き取れないが、ズーム
参加者の声はよく聞こえた
神学読書会の現象と似てる　スマホかパソコンに向かって話すのがよき

12/2（月）

相談支援専門員さんにポータブル電源の給付受けられるかと問えば
市役所に問い合わせてくだされば、この給付対象は在宅の人のみと
（夫とT田さんに）車いすの荷台と呼吸器を測ってもらえばポータ
ブル電源載せる余裕はないと分かる
１０００Wのインバーターに合うバッテリーは想定よりも大きいもので
どちらも車いすには乗らぬ　どうしようか悩む
エディオンではポータブル電源13万台、ブラックフライデーのアマゾン7万円ほどと
迷った末ポーブル電源を買おうと思う　給付受けられたらよかったけれど
入院患者も重度訪問介護の外出支援が受けられるなら、その時のための
ポータブル電源も給付対象にしてほしいなあ

12/3（火）

謙遜がまだ身につかぬ吾、少しでもパウロ先生を見習いたいと思う
今日も寝付かれぬまま朝の2時、まどろみて気切からの痰噴き出す音でまた目覚める
そのまま寝られず朝5時過ぎ、メール開ければALS協会からのメール。
新薬が承認されたとの知らせ、常務理事の喜び伝わる
この薬が適応されるタイプのALSは全体の2％、吾は対象外
でも嬉しきニュースなりさらに研究進むを期待

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ALS協会本部からのメール
おはようございます。早朝のメールになり恐縮です。

バイオジェン社、SOD1-ALSの治療薬トフェルセンが昨日2日の夕方に
開催された薬事審議会　医薬品第一部会で承認が了承されました。（承認
は大臣が行う行為なので部会は「了承する」、、、細かいですね）

https://www.sankei.com/article/20241202-NFW6VL4V75ICHKG5MMFAISGDBQ/

なお、今回の件はSOD1-ALSの患者さん・ご家族にとっての朗報である
とともに、以下の視点からSOD1-ALS以外の家族性ALSや孤発性ALS
にとっても大きな意義があるものと思っています。

①「病気の原因に直接働きかける薬」であり、今後の他の家族性ALSや
孤発性ALSの治療薬の開発への影響は大きい
②PMDAが治験プロトコル墨守のスタンスをとらなかった数少ない例の
一つになった（トフェルセンの効果が評価期間内では示されず期間後に
示されたことから、治験プロトコル墨守で判定すれば承認されず、再度
第Ⅲ相治験を行うことになるかバイオジェン社が日本での申請を取り下
げる懸念もあった）
（注）治験のプロトコルとは、治験を実施する際に遵守するべき要件を記載した文書で、
治験実施計画書とも呼ばれます。治験の目的やデザイン、統計学的な考察、実施方法
や組織など、治験に関するさまざまな情報が記載されています。
墨守とは《中国で、思想家の墨子が、宋の城を楚その攻撃から九度にわたって守
ったという「墨子」公輸の故事から》自己の習慣や主張などを、かたく守って変えないこと。
「旧説を墨守する」
[類語]固守・固持・堅持・堅守・死守・守る

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語彙少なき吾は言葉の意味調べ　また少し賢くなりぬ
さしずめ吾は信仰を墨守せむ　御許行くまで

12/４（火）

世界の目は、1986年、現在のウクライナにあるチェルノブイリ原子力発電所にくぎ付けになりました。当局は大惨事を避けようと努力しましたが、高レベル放射性物質の破片から致死量のガンマ線が放出され続け、処理用のロボットを次々と破壊しました。ついに「バイオロボット」、つまり人間が作業に従事させられました。何千人もの英雄たちが「チェルノブイリの清算人」となり、90秒交替で、危険物質を処理しました。
彼らは科学技術では不可能なことを危険を冒してさせられたのです。
ポータブル電源をどのように持ち運びしようかと小さいキャリーカートを探す
手ごろなのが15％オフ　またこれもブラック・・セールの恩恵なりし
そのままでは安定悪いから、小さめのランドリーバスケットを縛り
耐震シートか耐震ジエルマットを敷いてその上にポータブル電源置こう
このキャリーたたむのに力要るらしい　荷台を踏んで、ハンドルを伸ばした
状態のまま押し倒すらし
セール中にポータブル電源とキャリーとかごが買えた！めでたしめでたし

12/5（水）

トフェルセンの報道　友喜びて、ラインくださる、有難きかなその友情が
インフルエンザの問診票持ちて夫来る　胃カメラは無事終わりたるよし
師長来てアンビューパックの使い方の（職員向け）講習するから見に来よと誘う
またとない機会に感謝して習ってくれば、押す圧はわずかと
お出かけ用のパソコンやアームなど持ち帰り、次の（日）に教会に設置しておくと
大きい袋に入れて肩から下げていぬ　けっこう重そう　ありがとうあなた
紅葉の便りを友二人送ってくれぬ　秋は美しき
教林坊へも行ったとふ　吾も教会の皆さんと行きぬ　2013年に
教え子S君の親御さんよりクリスマスコンサートに行くとふメールくる
ああ懐かしき再会たのしみ
高校の同期のSさんとFacebookでつながれた　これもまたうれしい

12/6（木）

上野国会議員にトフェルセンの認証のお礼メール出したと本部よりお知らせが来る
OOTさん来たり、壁コンセントや床コンセントの写真撮ってもらう　マニュアルのため
ボートのヘパリンロック、インフルエンザの予防接種、カニューレ交換、盛りだくさんの（木）
K林さんより14日お昼一緒に食べたいとメッセンジャーくる　とてもうれしい
T村姉より近況知らすメールくる　この姉もわれがALSになりてからの友達
筑波に帰られたけど　ネットは距離の隔てなく届く　互いに祈りあうよき友なり
今日モーツアルトの命日なり　モーツアルトベストというユーチューブ聞く
地球市民の森の紅葉赤く落ち葉まで美しく動かぬ体がゾクリとしたり
モミジって緑の時は涼しげで紅葉すれば燃えてるようで
赤子の手のような形も芸術的　神様の特別な作品に思える

12/6（金）

朝の注入しに来てくれたT田さん、何度も風送って熱測り直す
温まっている熱なのか体が熱出しているのか確かめながら（３７．２度）
しんどくないかと聞いてくれるが、全くしんどくない　守られている
日勤さんも熱測れば３７，５度　まだ何もしんどくはない
清拭時パジャマ脱がせば肘の上下赤くなり腫れている　白血球が戦っている
夕べ浮腫のため皮膚引っ張られて痛いと思い前腕の下に座布団増やす
いつもの浮腫みでなく、インフルエンザのワクチンと戦ってはれているのだと分かる
前腕をあげれば痛み軽減す　去年の接種の時もそうだった
Uナースしんどかったら言ってねと何度も声かけてくれる　とてもうれしい

血管が詰まっていないかのテスト

動脈硬化を改善する飲み物は？https://okusurinavi.shop/column/arteriosclerosis1.php

動脈硬化の改善に効果的な飲み物には、緑茶やコーヒーが挙げられます。
特に緑茶はおすすめで、2011年1月放送のためしてガッテン「お茶！がん死亡率激減！？
超健康パワーの裏技」では、掛川市の深蒸し茶の効果が紹介されていました。

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我が家のお茶生協の掛川深蒸し茶　味もよいうえ動脈硬化に効くとは！

12/7（土）

お掃除のHさん「facebook読んでるで」と言ってくださる
Aだよりの分割版なり
熱は37.1度、左腕はまだ赤く、腫れているらしも守られていて感謝
アマゾンのブラックフライデーセール終り　ポータブル電源139800円に戻る
吾のお出かけに合わせたようにセールありて、45％オフで買えたこと神様感謝
厚手フリースのパジャマ楽天から届く　M村さんとN村さん14日の前日に着替えと但し書き書きてロッカーにしまう
カルテにも連絡書いておくといってくださる　優しいなふたり
I姉よりリース教室作品を玄関に飾りしを見た人が　キャンドルサービスに行きたいといってくださったと
神様は全てのことの脚本家　伏線をうまく回収される
雪雲がしっかりかかり雪降り積む　リアルタイムの伊吹山の写真
信楽の今日の最低気温0度とある　14日ははマイナス2度らし
肌着きて、厚手フリースのパジャマきて、ハイソックス履き、膝掛で足巻いて、毛布3枚かぶせてもらおう
いつも22度から24度の部屋にいる私は外の寒さの感覚が分からぬ
在宅の時には袖付きの毛布愛用していたけれど、
ベル鳴らすPPSスイッチ腕につければ、袖付き毛布は無理と判断
閉じられぬお知らせクリックすれば再起動の画面になり慌ててナース呼ぶ
再起動して、トビー立ち上がるのがとても遅い　それ待ちてキャリブレ―ションをする
真ん中にラインのマークドンと出て、ほかのアプリが立ち上がらない
アップデートして再起動というの押してくれたらウインドウズ11へ誘う
下へスクロールと文字盤で言い11になるのを防ぐ（スニッピングツールが使えなくなるから）
大きいラインマーク消えて、パスワード入力画面となる　視線で入れる
ラインもほかのアプリも使えるようになる　Y川さん様様　パソコンも文字盤も
シャローム。