滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

カテゴリー:Aだより

2019.8.31 Aだより

 家族が呼べないときに、わたしがSOSメールをしたら、我が家に電話をしてやろうと言ってくださった皆さん、ありがとうございます。ご援助本当に助かります。「直接のお世話にはそば近くにいるご家族しかできません。でもいつ呼ばれるかと気にしながらでは…

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2019.8.25 Aだより

 家族コールが時々ならせなくて、困っています。今までは声が出せたのでiPhoneの音声認識で電話をかけて家族を呼んでいましたが、それができなくなり、わずかに動く指で軽い力でも押せるスイッチを作業療法士さんに作ってもらって、それを呼び出しコー…

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2019.8.18 Aだより

<感謝>*入院前日 礼拝とアイリスガーデンパーティ 5/ 12 (日)の礼拝で「私がALSであると告知を受けた日に読んだ、聖書の言葉「神はいつくしみ深い。その恵みはとこしえまで」で、この病気は神様からの恵みだと思いました。そした…

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2019.8.10 Aだより

5/13に入院して、8/8に退院しました。お祈りありがとうございました。 この文章は、入院して二か月経ったころから、私のパソコンにダウンロードしてあるハーティラダーという意思伝達装置を言語聴覚士さんに調整していただいて、書き始めまし…

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2019.5.4 Aだより

今週は懐かしい方々にたくさんあえました。お伝えしたいことがちゃんと語れたとは言えないですが、気管切開までに会えてよかったです。4/ 28 (日)蕾立つアイリスの花見せむとて姉は連れ行く玄関花壇足の位置変えるときには膝伸ばす動…

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2019.4.28 Aだより

5月中旬に胃ろう造設の手術と気管切開の手術を受けることが決まりました。声が出せなくなるとパソコンの音声認識が使えなくなるので、写真に撮ってメールで送ってもらっている「神にゆだねよ」を早く読み切ってしまいたいと思い、友人に無理を頼んで、毎日3…

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2019.4.13 Aだより

4/7 (日)春の野を歩けば出会う草花のアレンジメントにまた脱帽す踏青とう中国古代の風習の詞書きありわれも青踏むわが友のセンスの良さはやさしさがそこに流れて心とらわる 足踏みの開花一気に始まりて道の桜も美しき今日見上げれ…

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2019.4.6 Aだより

 多くの皆さんが祈ってくださること、感謝しています。そのことと、聖書の言葉に励ましをいただいています。 視線入力意思伝達装置「ハーティーラダー・アイ」と家族コール用のドアホンをスイッチ分岐装置につないで、一つのスイッチ (瞬きで操作…

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2019.3.30 Aだより

肺活量がどんどん減少し続け、来月には一リットルを切るほどになりました。主治医は次の入院で気管切開と、胃ろうの造設をといわれましたが、五月中旬の入院の時まで待ってもらうようにお願いしました。これらの手術をしてもすぐに人工呼吸器をつけたり (声…

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2019.3.16 Aだより

うれしいメールを頂きました。(みなさんの下さるメールはどれもうれしいです。)紹介します。「Aだよりに出てきた本を図書館で借りました。ブラザーローレンスの「敬虔な生涯」(これはなかったので買ってくれはった!)とポーロ・リースの「神もしわれ…

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2019.3.9 Aだより

今週も穏やかに過ごせました。支えてくださる方、祈ってくださる方、そして神様に感謝です。3/3 (日)その香り漂わす日を待つようにつぼみふくらむ赤き沈丁花義父母 (ちちはは)の記念誌何度も読むという家庭集会集いし兄は義…

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2019.3.2 Aだより

お便りが 3週ぶりになりました。2/16に出す予定だった分は、前日の分まで日々書いていましたが、実家の母が突然亡くなり、葬式の翌日から定期入院をしたため、今日までお送りできませんでした。メールが届かずご心配下さった皆さん、申し訳ありませんで…

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2019. 2. 9 Aだより

ハレルヤ肺機能が低下してきて、長いフレーズの話しがしんどくなりました。人工呼吸器をつけて声を失うことにも恐れを感じます。しかし、神様がどんな助けを備えて下さるのか、楽しみ喜び、主をほめたたえたいという気持ちもあります。そして、神様は…

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2019. 2. 2 Aだより

ハレルヤ低血糖のような状態にラムネ菓子が効きました。口の中ですぐ溶けるのもありがたかったです。一緒に買ったウエハースもとても食べやすく、エネルギー補給に一役買ってくれそうです。1/ 20 (日 )…

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2019. 1. 19 Aだより

ハレルヤ最近、日曜日の礼拝の終わりごろになると、体がとてもしんどくなることが増えました。私は在宅中は朝食を取らず 1日2食なのですが、普段の日はそれでもよいのですが、礼拝で賛美をすると、エネルギーをたくさん使って、それで、低血糖の状…

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2019. 1. 5 Aだより

ハレルヤあけましておめでとうございます。昨年1年おつきあいくださり、励ましてくださってありがとうございました。今年もどうぞよろしくお願いします。上の詩編のことばの、「あなた」を「私」に置き換えて感謝の思いを深めていま…

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2018. 12. 22 Aだより

12/ 16 (日)罪びとであること自覚するわれは礼拝なしに週を過ごせずマリヤーズ (女性賛美チーム )絵と文字できてパフォーマンスうまくできそう参加者笑顔ヨハネーズ (男性賛美チーム )ぶっつけ本番覚悟してこの1週…

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2018. 12. 15 Aだより

12 /9 (日)賛美チーム集まり説明聞き給う兄弟姉妹の協力感謝小道具に使う絵や文字引き受けて下さる姉妹も見つかり感謝(クリスマス・キャロルを上演する ) 劇団の大道具すごい出来栄えで立ち稽古にも熱入るなりM…

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2018. 12. 8 Aだより

今回の入院は肺活量が前々回ぐらいに戻り (前回は検査のときの姿勢がいつもと違ったので結果が悪かったようです )、お医者さんに食事介助をしていただくという感謝なびっくりもありました。たっぷりある時間でクリスマス祝会の構想も練れました。A便りの…

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2018. 11. 24 Aだより

11 /18 (日)息苦しく会話するのも最低限コルセットつけ車いす乗るは座り方直してもらえば少し楽 聖書の学び 3章進む11 / 19 (月 )義父の詠む俳句とわれの短歌載せ文集作る準備始める11 /…

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