滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

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NPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

NPO法人ALSしがネットから

 葛城(理事長)の知人AさんがALSに罹り闘っておられます。3年ほど前からメールを送ってきてくれています。本人の同意を得て、時々の思いを紹介させていただきます。


2018.3.18 Aたより

訪問看護師さんが来られると、指をパルスオキシメーターという機械に挟んで酸素濃度を測ってくださいます。訪問が始まった 2014年には 98 %だったのが、今は 93 %に下がってきました。この値からも呼吸困難になる時期が近付いていることがわかります。気管切開で声を失って呼吸器をつけるか否かの選択は、まだ決断ができませんが、キリスト、イエスを信じているので死後の世界は楽しみにしています。

3/ 11 (日)
あの日から 7年経ちし今日なれど放射線いまだ克服できず
人類のおごりが生み出す原発を神も自然も嘆き給ふべし
ホームでの食事薄味おかゆにも塩味なしと母はこぼせり
食卓塩、のどあめ、クリーム、マスクなど母に送れる買い物嬉し

3/ 12 (月)
結婚の知らせを聞きて喜びぬそのあと思う着る服のこと 
母の服一緒に買いに行きたけど行くが難し従姉に頼む
足先もすっぽり覆うかっぽう着ドレス代わりに作ってもらおう(介護服を作って下さる T姉に依頼 )

3/13 (火 )
何となく息が足りない感じする酸素濃度は 93 %
拘縮を防ぐ手袋頼むれば OT作りて今日もち来る
綿詰めた手袋の指それぞれにベルトがありて吾の指通す

3/14 (水)
腰下にクッション入れておむつでの排便試す成功うれし
三月で退職される介護士の労に感謝し幸い祈る
沈丁香、クリスマスローズ満開でわが家の庭も春を謳 (うた )うなり
せん定をやめてもらいし紅梅の枝少し伸びつぼみふくらむ
2種類のエクレア買いて夫帰る ホワイトデーも定着久し

3/ 15 (木 )
ゆで卵忘れたからといり卵、ヨーグルトもつく娘の気遣い
出張の帰りに寄りて撮るという桜届けり一番咲きの 
緑なすはこべ萌えいず春となり草抜く気配外より聞こゆ
 
3/16 (金)
吾の話契機となりて難病のヘルパーもせる友訪ねたまふ
かんぽの宿電動ベッドとリフトあり淡路と徳島予約するなり

3/ 17 (土)
おでん鍋しこんできたと聞くとたん味の染みたる大根食べたし
この前はテレビでチキンライス見たとたん食べたく思う食いしん坊の吾
手袋型指クッションはベルトから指がずれると痛み催す

気温の変動が大きい 1週間でした。スギ花粉も飛び始めましたね。春はうれしいですが、花粉症の家族はつらい季節です。ゆうべは私もくしゃみが連続して出たので、花粉症になったかと心配しましたが、一時的なものでホッとしています。洟が出ても自分ではふくことができないので、風邪をひくのも嫌ですし、ましてや花粉症は困ります。このためにもお祈り下さい。

3/19から 30日まで入院です。この間に桜便りが届きそうですね。教会のお花見お出かけ会の日程も 1週間繰り上げねばならないかもしれません。毎年直前まで悩んでいます。ふふふ。
今年もこの悩みができること、感謝だと思います。
では、また。


2018.3.10 Aたより

3/7 (水)
旅先で便器使わず排便をうまくできぬか思案中なり
朝礼で吾 (あ) の旅のこと聞いたりと介護士語る親身になりて
義父受診付き添う娘ステーキをともにはむらし義父のおごりで

3/8 (木)
体向をしてもらうたびぐるぐると目まいするなりこれも合併症
痒いこと、うとうとすること疼痛も ALSの合併症らし

3/9 (金)
6時前寒さに目覚め気温問うシリーは答ふ「寒い、8度」と
旅先のスリングシート (移乗用リフトに私をつり下げるシート ) と同じものレンタルできぬか問うと PT (借りられたら一緒に練習しようと言って下さって感謝です)
呼吸リハビリ今日よりせむと看護士が教え給ふも感謝なりけり

3/10 (土)
夜不眠この頃解消しておれどゆうべは眠れず朝昼眠る
入浴時空気は冷たく感づれど常温のお茶寒さ感ぜず
野菜ジュース注文すれば宅配便重たき箱を二つ持ち来る

ハーティーラダーの練習を少ししました。来週こそ視線入力のハーティーアイの練習のしなければ !ではまた。シャローム。館より


2018.3.3 Aたより

入院中だいたい2カ月おきに肺機能の検査をしてもらっています。今までの検査結果をグラフにして主治医が見せて下さいました。2年半の間に肺活量が 3.8 L余りあったのが、1.4 L余りに減ってきました。Y=-X +3.8という感じのグラフでした。1 L 以下になるとかなり呼吸が苦しくなるそうです。呼吸器をつけるならば早めに気管切開の手術を受ける方がよいそうです。呼吸器をつけるかどうか難しい選択です。もしつけるとしたら眼球が動くうちは意思伝達の方法がありますが、閉じ込め症候群になったらどうしたらよいでしょう。不安がいっぱいです。でも、神様の導きを期待しゆだねる信仰の中で「神の平安」にあずかりたいと願っています。どうかお祈り下さい。

2/18 (日 )
虎笛 (もがりぶえ) 止みにし朝の日をうけて踊れる小雪ティンカーベルよ

2/19 (月)
出発の間際まで読む聖書なり入院中は読めないゆえに

2/ 20 (火 )
肺活量 入院当初の半分以下、1 (L ) が切れれば厳しいと医師 (入院当初は 3.8 L、今回は 1.4 L )
順当な推移であれど 2回目の告知のような重き心地す

2/21 (水)
同じ階に入院さるる姉妹あり吾を訪ないしばし交わる
夫来たり肺活量のグラフ見る近いうちにの旅行をねだる

2/22 (木)
手術前に来たれる姉と祈りして詩篇のことば贈り励ます

2/23 (金)
白く輝る伊吹山きょう現れず空気の層の不思議思ほゆ

2/24 (土)
寝てはおき起きては祈りガイドする姉の無事をば祈り過ごせり

2/25 (日)
アイホンのシリーに読ますデイリーブレッドいつも途中で尻切れトンボ

2/ 26 (月)
淡路島四月に行こうと夫いう旅の計画語るは嬉し

2/27 (火 )
清拭日着替えあるとて夫来たる高速乗りて八時間際に

2/28 (水)
いつもより早く退社ができたりと夫は今夜も吾を訪ぬる
雨風の音強まりて時見れば予報通りのまさに九時なり

3/1 (木)
同じようにしてもらっているつもりでも尿器の失敗続いて 2回
隣人の癖が気になる吾に宛て届きしメール吾を戒む (マタイの 7 章 )


2018.2.10 Aたより

2/4(日)
弟が送りしストール温かく春くるまでのともとなるらん
イチジクの木の下にいるということが平和を望む姿と知りぬ
義父の手の掌の肉薄くなり力入らぬこと物語る
吾の病気回復するを期待して友はサプリを持ち来るなり
2/5(月 )
握力の弱りし手でも使い良き食器探して義父へと送る
髪切れば顔にかかりしかゆさまでカットされたり快適なりき
2/6(火)
腕や肩ほぐしてくれる看護師の母上もまた拘縮ありと
「ひよこ」なる菓子に似たるや「かいつぶり」鮎家作れる滋賀の菓子なり
滋賀のランチ調べておれば市場にも海鮮丼の店があるなり
2/7(水)
排尿のパットは 500gなりそれらを除き52.7
なぜ今日が抹茶の日かはしらねどもデイサービスで抹茶いただく
母よりの間違い電話かかりしと教えてくれしいとこと話す
2/8(木)
浅田次郎の本頼まれて送りなば義父じっくりと読むというなり
中身見ず捨てる訳にはいかないと封筒次々開けてもらいぬ
豪雪に襲われ車で 2昼夜を過ごせし人々やっと救わる
2/9(金 )
指のはれ腕をクッションに載せるなら軽減すると PT教う
頸椎が枕に当たって痛いなり低反発の枕を探す
2/ 10 (土)
同窓会で吾にエールを送る声幹事 Nさん昔と変わらず
あけて呼気の通い路作るためたびたび目覚め睡眠不足
2/12 (月祝 )は教会の合同聖会が草津まちづくりセンターであります。主人に連れて行ってもらう予定です。まだその元気であることを感謝しています。


2018.2.8 A便り

節分ですね。でも、「春は名のみの風の寒さよ」ですね。入院先の病院でもインフルエンザが猛威をふるい、入院制限や入院患者の移動制限がありました。私がり患しないように看護師さんたちが部屋替えを 3度もして下さり、本当にありがたく思いました。
1/ 21 (日)
女性会ちょっと豪華な弁当で新年会する証しも聞ける
Tさんが食べつつ吾にも食べさせるその技凄しと目を見張る友
神様の愛を語れば感謝わき涙こぼるる人何人も
新会堂 10周年の記念誌の原稿締め切り月末と聞く
明日入院する私には時間なく朝までかかり原稿を書く
1/ 22 (月)
今週は寒波が来ると予想あり小雪の中を入院すなり
4人部屋に患者は吾がただ一人のびのびすれど不安もあれり
1/ 23 (火)
部屋替えで移動したれば隣人がインフル疑い前の部屋に戻る
その隣人個室に移動し吾はまたさっきの部屋に移動と決まる
1/ 24 (水)
血液の検査のための注射する血管細く 4回刺針
点滴の液漏れ枕が濡れたるを(かゆみ止めが効いているのだと )勘違いして被害甚大
1/ 25 (木)
難病のイメージとあわず体重は右肩上がり 54.2 kg
(義父は ) 左手にもしびれ表れ MR撮る予定をば雪に阻まる
1/ 26 (金)
友人が編みしストール送りしと弟吾を心に留める
1/27 (土)
電話すれば夫が出るなり雪深く未消化特休今日取りたりと
この寒波今日が区切りと予報あり膝ほどの雪も当地では大雪
1/ 28 (日)
昨日は 1日何度も雪かくと雨だれ聞きつ夫の語れる
教会の雪かき金曜また今朝も Dさんたちが労されるなり
1/ 29 (月)
夜勤明けの友に合わせて休みとり姉妹二人が吾を見舞えり
元気出る色は黄色とチューリップ、ガーベラ黄色アレンジの中央
精いっぱい生きる日今日も与えらるなんと感謝 !とカードの言葉
花も好き和菓子、洋菓子何せむにまされる好きは友との会話
1/30 (火)
球根と離れて生けるチューリップ緑のつぼみ色付きつ咲く
同僚の助けにせむと吾の移乗ビデオに撮りて PTは辞す
1/ 31 (水)
布引の山の真上に布引の白い雲浮く睦月つごもり
2年半担当くれし PTに主の祝福を祈り別れる
舌先の口内炎が痛くって薬もらえばたちまち治る
2/1 (木)
ひと月が行くは早しと皆が言う人生もまたこのように過ぐ
歯磨きの残りの水をオアシスに注いでもらう生花はいとし
会場をわが部屋にしてマルコ伝ともに学ぼうと友二人来る
2/2(金)
産直の魚屋の定食食べに行く満腹すれど満足八分
スーパーに寄ってもらって棚めぐるこんな時間もうれしい時間
エアマットに逆らう力なき吾は腕指曲がり痛さこらえる
母教会青年会の同窓会開く誘いの mail嬉しき
現役の友に聞きたきことありて電話をすればよき助言受く
2/3 (土)
2週間ぶりの入浴あちこちのかゆみにも効く入浴グローブ
ス、上にスクロール声にスクロール

やはり、家は寒いです。たくさん着込むので背中にもたくさん皺ができるようで、かゆいし、エアマットの体位変換は手足の曲げ伸ばしはしてくれないので、関節が痛くなってきます。それらが緩和されるようにお祈り下されば感謝です。


2018 .1 .6 A便り

ハレルヤ
明けましておめでとうございます。今年もどうぞよろしくお願いします。
マウスの操作が困難になり、年賀状を出すのも難しくなりました。早々に年賀状をいただきながら返信できずに居ります。年賀状をくださった皆さん、失礼をお許しください。このAだよりを年賀状代わりと思っていただければ感謝です。昨年1年の温かいお交わりを感謝します。皆様の上に神様の恵みが豊かにありますように今年も毎日祈ります。

さて、この入院の間に思ったこと四つ
1 .「何でこんなことになってしまったのやろう。さっぱりわからへん。けどシャーない。日が経つのを待っているしかない。」といわれる隣人に、「すべてのことは神さまのお計画。この病気を通して学ぶこともあるし、出会う人もある。神様は私を訓練されているのです。」というと「今まで神様なんて考えたこともなかった。でも、あなたの話しを聞いて神様がおられるって信じた。」と言って下さいました。感謝 !

2. 義父と電話で話している時、聖書の言葉を引用していたのを聞いておられた方が、「久しぶりに聖書の言葉を聞いて、うれしくなった。」と話しかけてくださいました。「またあなたに会いにあなたの教会に行くわ。」といってくださりうれしかったです。

3 .夜中に夢を見てか、長い寝言をいわれる方がありました。昼間はとても上品な方なのに、寝言の中では別人のような感じがするのです。入院前に「ジキル博士とハイド氏、、、」という小説を読んでいて、一人の人の中に別の人格があるという事に私自身も当てはまるところがあるなと思っていたので、私も夢を見てどんなことをしゃべってるのかと思うと心配になってきます。この1年ももっともっと心の清い人になりたいと思います。

4 .年末年始の期間、夫は毎日昼と夜の2回食事の介助に来て、かゆいところに薬をつけたり、おしっこをとったりしてくれました。本当に感謝なことです。この夫に対して、時々腹を立てたり文句を言ったりしてしまう自分を反省し、夫の柔和さを見習いたいと思います。


2017.12.16 A便り

寒くなりましたね。こちらでも雪が10センチほど積もったそうです。(私は在宅中は週に2回外出する以外は外の様子が見えないのです。)それでも、駐車場の雪どけはしなくてはならないので、その朝は大変だったでしょう。午後には溶けたようでヘルパーさんたちに大きな支障はなかったようです。
 入院中に読めなかったデイリーブレッドと聖書通読を取り戻すために、1日に三日分ずつ読んでいます。どういうわけかそのあとは昼寝ばかりです。すると例によって夜は寝られなくなります。この繰り返しの 1週間だったような気がします。
12 /10 (日 )
宣教師来たりて証しとクリスマスの歌うたい給う心に響く
コルセットに胸しめられておしゃべりが少し苦しい吾に似合わず
12 /1 1(月 )
(パソコンの音声入力で )「番号を表示」といえばネット上番号付きて操作が楽に (しかし万能ではりません )
ネットでの買い物近ごろ自分ではパスワード入力できず娘を待つ
12 /1 2 (火 )
友からのシュトーレン今日食べ始む心こもった手作りの味
12/1 3 (水 )
(療養でDAYで )IPodでメサイア聴きぬハレルヤを口ずさめるも嬉しき日なり
雪だるまのマーク予報にあったればデイの帰りにみぞれ降り始む
その店に買いに行きたいと娘いう菓子を弟送ってくれぬ
12 /1 4 (木 )
携帯の向こうで荒き息の音友は急いで電話に出たり
(私はアイホンの音声認識で電話をかけるので留守番電話につながると電話を切るという命令は聞いてくれないので、3分間が経たないと電話を切ることができないのです。それを知っている友人は急いで電話に出てくれたようです )
12 /1 5 (金 )
北陸の友より届くチョコレート我も何かを送りたしクリスマス
アルツハイマーに関する「テッド」見ておればシナプス増やす努力が大事
12 /1 6 (土 )
今日こそは昼寝はせじと思いしにひるげの後の睡魔に勝てず

明日は ALS滋賀支部の患者交流会の日です。私も参加したいと思っていますが雪はどうでしょうか。この前の難病の集いの時は台風が心配でいけませんでしたのであすは行きたいなと思っていますが。患者歴4年の経験をお伝えしたいなと思っています。
では、また。


2017 .12 .09 A便り

平穏な単調な 12日間を過ごしましたが、退院する日は心穏やかではないことが多いのです。それはいよいよ帰るという時に起こります。ベッドから車いすに移乗するとき、ベッドと車いすを移乗ボードで橋渡しをし、その上にスライドシートを敷いた上をお尻で滑るようにして移動するのですが、入院中はこの動作は PT さんだけがやって下さっているので、看護師さんはほとんど慣れている人がいなくて、慣れていないうえに一人しか来て下さらないと、車いすから滑り落ちてしまうのではないかという恐怖を味わうことがあるのです。私のような患者は他にはおられないのでしょうか。「ラジカット」治療をする人が今後も増えていってほしいので、A L S患者はこういう介護が必要だということを知ってもらうためにも、次回の入院では PTさんにお願いして車いすへの移乗の方法を看護師さんに教えてもらう時間をとってもらおうと思いながら帰ってきました。


2017 .11 .18 A便り

ベッドのコントローラーの電源が時々切れてしまうようになったので、ベッドを入れ替えてもらいました。そうしたら、今まで以上にコントローラーのボタンの形が押しにくい形になりました。これを潮時と自分でコントローラーで背上げをするのはあきらめることにしました。いよいよ寝たきり状態になりました。それでも、そういう状態に慣れていくものですね。何とかなっていくものですね


ALSしがネットの3つの理念

  1. 利用者さまととともに介護者の支援もできる事業所をめざします
  2. 行政をはじめ関係機関と共に利用者さまとご家族にとって頼りになる事業所をめざします
  3. 難病患者や障がい者が安心して暮らすことのできるような社会をめざし取組みます

 


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