滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット / 訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2024.5.24 Aだより

ハレルヤ!

今週は肺炎にかかり、酸素を増やしてもらって楽になりました。
こんな時、祈ってと頼めるラインの信友の存在が心の支えです。
そして、神様に愛されている幸せも感じます。

5/19(日)

礼拝のライブ配信よく聞こえ 主の祈り 使徒信条もゆっくりでよき
司会者と会衆の声同じ速さだと心地よきなり 連帯感ありて
聞きなれぬ難しい賛美あったれど 吾が教会の賛美美し
吸引を15cmでしてもらうとき 気道内圧上がりしアラーム
気道を痰がふさいでは窒息すと 20cm入れて吸引
K原さん呼吸器のアラーム音に気づきて対処してくれ感謝
回路外れのほかにも気道内圧、呼吸数などを感知して知らす

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アラームの種類には、無呼吸アラーム、気道内圧低下アラーム、気道内圧上昇アラーム、換気量上限アラーム、換気量低下アラーム、換気回数増加(頻呼吸)アラームがあります。

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役員会にTさん豆ごはんを持参してくださり夫は季節味わう恵み
義父がいたころは5月は豆ごはん何回か炊いたなあ 畑の収穫で
わが夫リタイアしたら家庭菜園復活してほし 私の願望
従姉が小鮎を炊いて送ってくれた 料理好きで毎年くれる

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5/20(月)

メール開ければネット銀行の誕生日抽選に当たりポイント500
怪しくはないかとサイトを調べたら確かにあるプログラム 本(電子書籍)が買えるなり
三浦綾子さんと星野富弘さんの対談本「銀色のあしあと」を買い一気に読みぬ
その中に水野源三さんが「信徒の友」に最後に投稿されし短歌が紹介されてた

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「いくたびもありがとうと声に出して言いたしと思いきょうも暮れゆく」水野源三

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この吾も1日何回もありがとうとパソコンで示している 動けぬ身ゆえに感謝がいっぱい
感動し涙流すとき医師来り具合悪いかと心配したもう
ペグの肉芽ひどければM口さんボアラを塗った方がよいと
リーダのUさんに報告しボアラぬることに決定したり
体交後痰上がりきて苦しくてアラームが鳴り痰とってくれる
昨晩のK原さんも今日のM口さんもアラームによく気づいてくれうれし
リハ中にコールすればM山さん走って来てくれるいつも優しい
口腔ケア後痰引いてもらえば3ミリの鼻毛混じっているいつの間に行きしか
Fさんは山椒ちりめん炊くそうだ リタイアしたら吾もしたかった
ALS滋賀県支部の事務局さん滋賀難連国会請願署名の活動で東京参議院会館へ
このように動いてくれる人ありて 難病政策前進してゆく

5/21(火)

夫にライン送りしに 返事が来ない寂しい日なり
大学の同窓会幹事のYさんから候補の場所のエレベーター130cm(四方)と
昨年のお出かけ先のエレベーターは135cm四方でぎりぎり乗れた
130cmでも乗れるのかOTさんに試してもらおう
水口の碧水ホールに会議室があるけど1階ならよいけれど
2階ならエレベーターがネックなり バリアフリーはなかなかだと思う
ネットで調べてもエレベーターの大きさを書いてるところは全くなくて
体幹の保持できない人はティルト・リクライニングの車いすでないと肋骨に負担
(体幹が重力でつぶされるような感じになり、肋骨が上方から押されるような感じで痛くなる)

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ティルト・リクライニング車いす
ティルト(座面角度調整:前に滑り落ちないように座面を斜めに上げる)と
リクライニング(背もたれ角度調整)の機能を備えています。
メリットは座位保持が難しい方でも離床できることや血圧変動に対応が可能です。
デメリットは車いすが大きく、重く、高価であることです。

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S村さんあまり担当ないけれど リーダー的で頼れるナース
歯磨きのあとすすぐより口腔ウェッティーで拭う方がよいとの提案
爪切りが上手な人ゆえ このチャンス逃すまいとて爪切り頼む
気管の痛さまだ続く 吸引が怖くて 我慢したいが
我慢して詰まってしまうのも怖いので その兼ね合いに悩んでいます

5/22(水)

この前も、痰ぎりぎりまで貯めてからとってもらおうと思って、そんなにまだ溜まってないと思ったのに急に詰まって、
取ってもらつたけど、しんどさが12時間つづいた。
けさは、痰が上がってきたらと思ってる間に12時間上がらず、試しにひいてもらったが少ししかなかった。
6時過ぎ寒くなり毛布かけてもらった時に痰出てきたので吸ったあとがしんどく、
水抜き、毛布が呼気ポートふさいでないか見て、もう一度吸引して血中酸素濃度が93から96に。
サイドも引いて、夜からずっと付けていた加湿を止める。
胸の痛みは、しんどさと引き換えに収まる。
しかし苦しく、7時過ぎに祈りの要請をする。
夜勤隊は3人しかいないのに、体交を2回してくれた。体交中に88まで下がる。
痰たくさん引けるも、SP02が93から上がらず、M山さん、U部さんに何度も痰とってもらう。
胸も何度もたたいてもらう。体交後体を上げたら枕合わず何度も調整してもらう。
その間に排便2回あり、終ったら、また催して、おむつに漏らす。日勤さんも来てくれる。
9時過ぎまたウンチ。息少し楽。サーチは見えない。ので?
9時20分痰吸引チューブを26cm入れてたくさん採れて、SPO2 93-95を上下。
楽になってきた。10:20かたまり2つとれた。まだ少ししんどい。
お風呂行く用意して、呼吸器に水濡れ予防の大きい袋をかぶせるようにさたら、またしんどくなる。
「袋取る」といっても通じず、しばらく後、取ってくれて楽になる。袋をかぶせるのが怖い。
「フィルターがここにある」と言ってその蓋を取ってたことがあるのだけれど、きちんと戻っているだろうか?
それと関係ないかなあと思う。呼吸器に水濡れ予防の袋をかぶせないなら、お風呂に持ち込めないので、
アンビユーパックが必要だが、ドクターは腱鞘炎。
副さんも迷惑そうだし、しんどいならやめようとドクターストップ。
サーチ92から97に戻ったらしいが、しんどい。
3週間ぶりのお風呂が流れて残念だが、神様ストップだとナースたち言われる。
採血、取りにくく2回。
その後も血中酸素濃度が95-98で、値としてはそこそこなのに苦しく、
血液検査をしてもらったら肺炎ということで、呼吸器の酸素を増やし、
1回換気量、呼吸回数も増やしてくださり、やっとかなり楽になりました。
朝6時前から15時過ぎまで、ナースを離せないほど頻繁に痰を取ってもらいました。
本当に弱虫で、コロナなどで肺炎に罹られた方は呼吸器もなくどんなに大変かと思います。
皆さんが祈ってくださることが本当に心の支えで、お頼りしてしまいます。
ラインの存在がとてもありがたいです。
肺炎の薬胃ろうを通して入れてもらいました。
早く完全に肺炎が癒されるように続いてお祈りよろしくお願いします。

昨日からのライン読まずに夫来る 苦しいときに祈ってもらえず
こんなにもライン見ぬ人珍しい? だから私は女性会頼む
帰りには祈ってくれて 吾の寂しさやや癒えぬなり 昔の人はいかに寂しき

山に登りし友は3人で輪を作り たびたび祈ってくれしとライン
親しき人祈っていると返事来る それに私は慰めを受く
何と言って祈ればよいかわからなくなっても 友の祈りがありぬ
楽になって感謝だけれど己が祈り貧しきことに落胆し気持ち暗くてワーシッブソング聞く
1時間眠れて心落ち着きぬ サタンから守られ嬉しい私
夜顔熱くって寒いなと思えは7度4分 肺炎だもの(昼は6度5分)
祈り会で吾のことともに祈り来しと 友よりライン ああ嬉し事

5/23(木)

吾が祈りの乏しきことに落ち込みしとラインをすれば友からみことば
涙出るほどうれしき言葉なり 座右の銘がまた増えるなり
昨日の担当Nさんおとないて (入浴の)直前に具合悪くなりしこと神の助けと思ふと
神さまを信じてほしい 神様のなさることは時にかなって美しいのです
T田さん歯磨きの後ウエットテシュで口腔ぬぐってくれし
口腔の水分とられてしまうねとシリンジで水も注いでくれし
何という行き届いたケアだろう ナースの仕事天職と思ふ
支部機関紙できた分だけ送られてきたから半日校正をする

5/24(金)

「5類になってもコロナはなくなっていない。弱毒化もしていない」

5類移行から1年も…今も続く「コロナ感染死」3カ月で1万3千人超が死亡

2類感染症相当だった新型コロナが、季節性インフルエンザと同等の5類感染症に移行してから5月8日で1年が過ぎた。
すっかり終束したかのようになっているコロナだが、実情は異なる。

■死亡者数は第7波に次ぐ3番目の多さ
厚生労働省が発表している人口動態調査や死亡診断書によると、“コロナ関連の死亡者数”は、
今年1~2月だけで、すでに約1万人超。昨年12月から今年2月の“第10波”による死亡者数は、合計約1万3千人。
最多の死者(約2万6千人)を出した第8波(2022年11月~2023年1月)、
2番目(約1万6千人)の第7波(2022年7~9月)に次ぐ多さとなっている。
重症化率でも、新型コロナは2.49%、季節性インフルエンザは0.79%(いずれも60歳以上、厚労省調べ)と3倍以上の差がある。
政府は、5類移行後も続けてきたコロナ治療薬などの公費負担を今年3月に終了。
ラゲブリオやゾコーバといった重症化リスクが高い人に処方される治療薬の自己負担額は、
3割負担の場合で約1万5千~3万円にも上る。
「ラゲブリオだと1割負担でも1万円弱ですから、年金暮らしの高齢者の場合『それならいらない』と断る方もおられます。
「5類移行後は、熱があっても検査を受ける人は減りましたし、そもそも行動制限がありません。
その結果、コロナに罹患していることを知らずに出勤や外出する方もいて、
そこからリスクの高い方に感染を広げているのではないでしょうか」
「季節性インフルエンザの場合、感染者が増えてくると注意報や警報が出ますが、コロナはそれすらありません。
せめてインフルエンザ並みの基準を作らないと、尊い命が失われ続けるでしょう」(玉井さん)

せめて感染者数の発表や、罹患者が医療にアクセスしやすい体制を整えるべきだろう。
加えて、私たちが「感染しない、させない」ためには、従来どおり、公共の場所でのマスク着用や、
体調が悪いときは外出を控えるといった基本的な対策も必要だ。

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新型コロナワクチン 約2億4000万回分 額で6600億円余が廃棄へ
2024年4月19日

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20240419/k10014427101000.html

新型コロナワクチンを国が直接、メーカーと契約して確保し、無料で接種を行う枠組みは先月(3月)末で終了し、
厚生労働省は自治体などに対し、使われなかったワクチンは、有効期限内であっても、速やかに廃棄するよう求めているほか、
国が保管する分も有効期限が来たものから廃棄することにしています。

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コロナ死の報道全くされてない ゆえに人々自由に往来
マスクすらしない人増え 熱あっても自宅待機せぬ人が怖い
せっかく確保したワクチンを廃棄するなら無償で与えて
医師来る いつ頃肺炎治るかと問えば 月曜に酸素減らしてみると
T辺さんが珍しくケアに入ってくれる K藤さんの初ケアの時のペアなり
ALS滋賀のズーム交流会 友の胃ろう交換は鼻からカメラ入れて苦しいと
吾の場合は交換した後レントゲンを撮って終でとても楽なり
(意思伝達装置の)ミヤスクの視線感知装置は22万と私のトビーは3万ほどだった
元気なころ作られし弾き語りのCDを聞かせてもらう 懐かしきフォーク
吾はシ―パップもバイパップも経験せず呼吸器つけたり 守られてたなあ

5/25(土)

アマレクを聖絶せよとの主の命令 守らないとこからサウルは狂う
日本ALS協会の本部総会に参加する 研究発表きくも楽しき
厚労省の難病対策課長のあいさつで本部がかなり働きかけしてると
役員もみなボランティアでありながら 吾らのための尽力尊し
交流会の話聞けるも感謝なり すごい仲間がいるのは励まし
ジャーマンアイリスの花終わり 花茎とる作業してくださりぬ
五月晴れの空には雲もなき下で 咲き終わりし花を折りゆく
日本列島が高気圧に覆われているごとく 神様の愛も我らを覆う
息苦しさはないけれど 吸痰の後すぐに痰たまる
肺の下部に痰があるとふ夜勤するY本さんいふ まだ肺炎よ

爽やかな季節が長く続くと嬉しいですね。では、シャローム。

 

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