ハレルヤ！
今月はパソコン版ラインが立ち上がらなくなったのは、ほかのユーザーさんも同じだったようです。
ＳＴさんに直していただいて、ほっとしました。

5月に重度訪問介護の外出支援に申請をし、友人Ｕさんが「ホームケア土屋」さんのアルバイト社員
となってくださることになり、
10月の同窓会を前にお試し外出を今週したのにも同行してくださって、とても助けられました。
来週実地研修にまた来てくださいます。
でも、私が使っている閉鎖式吸引での研修を県が認めてくれないそうです。
解決に向けて本部にお願いのメールを出しました。

9/22（日）

受診すれはマイコプラズマかもしれぬと　言われたけれど検査はせずと
重篤でないからそんなに心配をしてないと娘の言葉にホッとするなり
お試しのお出かけにも同窓会にもまだ保菌してるかも　来ること能わず

9/23（月）

layのページからHomeに移ればメルマガの購読画面が出てきて購読
情勢に疎い吾なれば　少しは分かるようになるかと期待
心筋梗塞になられた中川師の退院報告知れてうれしき
田中牧師が心筋梗塞で倒れられた日のこと思い出すなり
ダイソーネットやアマゾンで買ったもの分からぬ家族に説明の文作る
外出マニュアルの持ち物リストの2ページとパソコンアームのつけ方のページ
カフ圧計の使い方のページも直したり　これらで今日は大方過ぎぬ

9/24（火）

「リュックってどんなんやった？」と言ふ夫（つま）に写真貼り付けた持ち物リスト作る
着る物をナース見てもらえばないと言ふ　もう日がないからネットで注文
アマゾンのポイント期限が来ていたし肌着とブラウス明日つくらしき
シッカロールも残り少ないらしき　こはヨドバシの方が安くて3つ買うなり
Uさんの来室の許可を念押せば　師長来たりてOKと言ふ
3号研修（の実地研修）で閉鎖式吸引前例がないと県が渋ったらしき
開放式より閉鎖式の方がメリットが多いのだから食い下がると竹内さん（ホームケア土屋の）
「前例がない」とうのはお役所の保身・怠慢用語だと思う

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3号研修とは
在宅の重度障がい者など特定の対象者に対して喀痰吸引や経管栄養などのケアを提供する介護職員が取得する研修。
研修内容は、講義、演習、筆記試験、実地研修などから構成されている。
3号研修を受講するには、原則として医療的ケアを必要とするクライアントが確定していること、
指導ができる連携訪問看護事業所が確定していることが必要。

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閉鎖式吸引
人工呼吸器回路を外さずに、接続されている閉鎖式吸引チューブを用いて気管内吸引をする方法です。
人工呼吸器回路を外さずに気管内吸引を行うため、肺胞虚脱のリスクが開放吸引より少なくなります。
特に、高いPEEP(呼気終期陽圧)などの、肺胞の虚脱を防ぐように設定されている人工呼吸器の場合は、
人工呼吸器回路を開放するだけで一気に胞が虚脱する可能性が高く、優先して閉鎖式吸引チューブが選択されます。

酸素供給をしながら気管内吸引を行うことができるため、低酸素となる機会が減少されます。

開放式吸引の時に必要とするジャクソンリースで酸素を供給、または加圧する看護師が不要なため、
看護師一人で気管内吸引が実施することができます。

9/25（水）

神学読書会　牧師のマイクよく拾いぬ　先週よりもよく聞こえたり
お風呂とかぶるゆえ録音して　安心してお風呂に出かけたけれど、
お触れ用品示す画面を開けたため、そを録画してた　なんといふこと！
4時前に夫来たりて「ホームケア土屋」さんと契約交わす
3号研修の実地研修閉鎖式吸引してる県ないか調べるとＴ内さん
吾も協会本部に陳情しようと文を書くなり

本部の皆様、各支部の皆様
滋賀県支部支部長の館悦子と申します。
平素は私たちＡＬＳ患者のためにご奮闘くださりありがとうございます。
私は人工呼吸器をつけてから、長期療養型病院に入院しております。
胃ろうの増設と気管切開をしてから呼吸器をつけるまでは在宅で暮らしておりましたが、
医療行為ができないということで、それまで来てもらっていた介護保険のヘルパーさんが来られなくなり、
友人が何人もボランティアとして私の世話に来てくれましたが、医療的ケアはしてもらえないのです。
胃ろうからの食事介助、頻繁な痰吸引（夜中も）に家族は疲弊し、精神的にも追い詰められて行きました。

そんなとき、私と契約を交わして医師かナースに指導を受けたら、私への医療的ケアをしてもらえるという
情報を訪問看ステーションからいただき、保健所に調べていただいたところ、それは3号研修を受ける
という制度にかわったとのことでした。
そうこうしているうちに呼吸困難に陥り、人工呼吸器をつけたのを契機に在宅生活を諦めることにしました。

入院している病院は急性期の病院ではないため、ナースの数が少ないのだそうで、車いすを作っても、
それに乗せてもらうのは年に２、3回ほどという状況です。
昨年日本ALS協会の元会長の岡部宏生さんのご友人方が、9月に岡部さんを滋賀に招くという企画を立てられ、
私も誘ってくださいました。会場が病院から30分ほどの所でしたので、意を決して外出の申し出をして、許可が出、
参加させていただくことができました。

この10月に大学の同窓会が入院先の近くで持たれます。この企画は昨年8月から練られていて、昨年のお出かけ
の時には幹事さん2人がその様子を見に来てくださり、また別の友人は当日備えて3号研修を受講してくれました。
しかし、重度訪問介護を請け負っておられるヘルパー事業所に属していなければ、来てもらえないと分かりがっかりしました。

同窓会の会場の予約をそろそろしようという5月はじめに、滋賀県支部の運営委員で相談支援専門員をしておられる
Kさんが、入院中の者でも重度訪問介護の外出支援は受けられると教えてくださいました。

さっそく市の障害福祉課にメールで申請しましたところ、認定調査に来てくださったのが7月19日。審査会を経て、
8月21日に障害福祉課からお二人と相談支援事業所からお一人来てくださり、重度訪問介護の外出支援の要望を
聞いてくださり、契約もしました。利用したい事業所はないかと問われ、副支部長さんが利用しておられる事業所の
名前を上げました。翌日に問い合わせてくださるとA事業所は８時間以上でないとだめ、B事業所は人が確保できたら
ということでした。

それで、私のために3号研修を受けてくださった前述の大学時代の友人に、後者の事業所で、私の専属ヘルバーとして
アルバイトをしてもらえないかと頼みましたところ、やってもよいと返事くださったのです！

B事業所のHPを見ると、研修を受け直してもらわねばならないみたいなので、滋賀県支部の関係の事業所にもこの件
どうかとお伺いしてみました。

結果はそういう雇用はできないが、「全国ホームヘルパー広域自薦登録協会」というところに、自分で募集したヘルパー
さんを登録すると、その協会がヘルパー事業所となって、私の専属ヘルパーさんとして派遣してもらえると教えてくださいました。

「全国ホームヘルパー広域自薦登録協会」に問い合わせると、重度訪問介護の昼間の単価は介護保険の単価の４割ほど
しかなく、夜の利用の黒字で昼の分を補うようなこととなるため、月４００時間ほどの利用をしてほしいと返事が来ました。
私は入院生活を在宅に切り替える予定がないので、これも使えません。　まさに一喜一憂です。

その後友人UさんはB事業所のアルバイト職員として契約してくださったのですが、3号研修の実地研修に大きな問題が
浮かび上がりました。

私は気切口に「トラックケアー」という閉鎖式の吸引カテーテルを装着して痰吸引をしていただいているのですが、県は
3号研修の実地研修で閉鎖式の吸引は「先例がない」「他府県での例がない」という理由で、閉鎖式の吸引実習を認めて
くれないというのです。

B事業所は全国展開をしておられるので、他府県に実績がないか調べるといってくださっていますが、長期戦になると
予想され、10月の同窓会にＵさんをヘルパーとして派遣してもらうために、悔しいですが彼女には開放式の痰吸引で実地
研修を受けてもらうことになりました。幸い同窓会には家族も同行してくれるので、現地での痰吸引は家族に閉鎖式でして
もらいます。

しかし、入院患者にも重度訪問介護の外出支援の道が開かれたのに、入院患者が使っている閉鎖式痰吸引の実地研修は
認めないというのは矛盾しています。

閉鎖式吸引のメリットとしては、[1]閉鎖されているため感染源にならない、[2]吸引のたびに人工呼吸器を外す必要がないので
換気と酸素濃度が維 持され、PEEP（（Positive End Expiratory Pressureとは呼気終末陽圧と呼ばれ、呼気終了時に気道内圧が
０㎝H₂Oにならないよう（＝肺胞が完全に虚脱しないよう）、肺胞内に一定の陽圧をかける補助機能です。 主に無気肺予防を
目的として使用されます。）の低下がない、[3]患者さんの苦痛が少ない、などが挙げられます。

新型コロナの感染やマイコプラズマ肺炎の感染が心配される状況下で、極めて有効な吸引方式だといえます。
協会本部の今後の取り組みの一つとして、厚労省にこのような有効な医療器具の実地研修を認めないという時代錯誤な縛りを
解消していただくように陳情していただけないでしょうか。

加えて私のもう一つの願いは、3号研修を受けた人が重度度訪問介護を請け負う事業所に属さなくても、患者との契約を交わせ
ば、ボランティアとして来てもらえるようになることです。

以上の２つを今後の本部の活動の一端に加えていただけますことを願っております。どうかよろしくお願いいたします。
滋賀県支部　館悦子

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9/26（木）

楽公民館へのお出かけ・反省
皆さんのお支えのおかげで、1年ぶりに車いすに乗れ、外出もできました。
秋分が過ぎたのに、ヒガンバナはどこにも見当たりませんでしたが、ススキは少し花開いているところもあり
ました。蕎麦の花かなと思う白い小花が咲いている田んぼや、もち米なのか、未だ刈り残って稲穂を垂れている
田んぼもありました。大戸川の水は澄んでいて、緩やかな流れで、川の洲もあり、水遊びをしたら気持ちよさそう
だと思いました。「信楽中央公民館」までの9分でも、なかなかの旅気分でした。
何をするにも時間がかかる私のために、特別にスタッフを配置してくださり、事前の準備もしていただき、安心
して向かうことができ、本当にありがとうございました。

大学時代の友人Ｕさんが、「3号研修の実地研修は終わっていないから「ホームケア土屋」からのヘルパーとしては
いけないけれど、10月の同窓会に向けて個人として同行・見学をしたい」と言ってくださり、病院の了承も得られ、
同行してくださいました。昨年はなかった酸素ボンベ（普段は使っていない）が急に荷物に増えて、夫と娘だけでは
大変だっただろうと思いますが、Ｕさんが来てくださったおかげで、夫が車いすを押し、車いすの手すりに吊るした
吸引機をエレベーターに乗る時にＵさんが持って先導してくださり、娘が酸素ボンベのカートを引いていくという
分担ができてとても助かりました。

お試し外出の目的は
①車いすへ移乗の手順に慣れ、車いすに座る時のポジショニングを確かめる。
②車中や外出先での対応になれる。
③館内の身障者用トイレを利用して、らくらくクリーン便器の利用練習をする。
④130㎝のエレペーターに乗れるか試す。
⑤胃ろうからの水分補給のやり方になれる。
⑥調理室に私が入れるか試す。
でした。

③と⑤はできませんでしたが、荷物の多さを考えると便器での排便はあきらめ、もしおむつに排便した場合は、申
し訳ないけれど家族に処理を頑張ってもらおうと思います。

朝から痰が吸いきれない感じがあり、サーチは97で、「大丈夫」と言われるけれど、私はちょっとしんどかった
のですが、このお出かけのチャンスをつぶしたくなかったので神さまに祈りながら決行！

移乗・ポジショニングに1時間くらいかかりましたが、娘の座るところをかろうじて確保して出発。振動で頭を
固定しているベルトが落ちてくるのを娘が何度か直してくれました。

現地について「信楽中央公民館」という表示のある建物がない。しばらくグルグル探し回って、夫が建物に入って
「信楽中央公民館はどこですか」と尋ねたら、「この建物の2階です」と教えられて、私も下車させてもらっている
ところに中年男性が「信楽中央公民館はどこですか」と尋て来られて、みんな困るんやと思いました。甲賀市に投書
しようかしら。

エレベーターに乗れるかのお試しを兼ねて2階に行き、（中で車いすを斜めに振ってもらうと大きい車いすの私と
付き添い二人が乗れました）調理室を見せてほしいのですがと頼むと、利用者があるからダメと言われましたが、利
用者の方に断って外から見せてもらいますと言って、再びエレベーターで1階へ。調理室にはだれもおられなかった
ので、中に入って見せてもらいました。オーブンレンジの組み込まれた調理台が4つと、可動式机が1つ。ここなら
私も入ることができます。友達にここに来てもらったら会える！

エントランスで拭き取れぬくらい流れたよだれを吸引ホースで吸ってもらって、よだれ受け用のキッチンペーパーを
替えてもらい、痰の吸引をして車に向かいました。

車いすの振動がドレーナージ効果となったのか、また痰が上がってきて、吸引を車の外でして、車に乗り込み帰途に
つく。すると夫が「あれー？なんで？エアコンが動かへん」と言いながらいろいろ触りますがダメで、窓を全開にして
走行。その風が呼気ポートに干渉するのか息苦しいので、窓を細めてもらって9分の道のりを耐える。

病棟に着くと「顔が赤いですね」「痰とりましょう」「注入もするからそれで水分も入りますからね」とナースがテキ
パキやってくださり、移乗もスムーズにでき、エアコンのよく効いた病室でしばらくすると落ち着いてきました。

いつも快適な気温の部屋にいるから、外は暑いと思い知りました。
でも、ナースにも家族にもよい経験で、次はまたうまくやれるだろうと思います。昨年はナースが8人も来てくれて「船頭
多くして船山に上る」ではないが、せっかくの移乗ボードも上手く機能しないこともありました。今回はナース3人と記録係
の師長さん、ＰＴさん、後から見守りに副師長さんという陣容でしたが、師長さんが「次は移乗の後は人を減らしますわ。家の
人にも手伝ってもらいましょ」と言ってくださり、嬉しく思っています。
本当に呼吸器装着者って大変やと思ったし、皆さんの親切が、身に沁みた1日でした。
そして、神様の守りを感謝しました。

以下思いつくままの反省です。
・9時ごろ座薬を入れてもらい、たくさん排便ができてよかった。
・12時ごろに2度目の排便ができ、安心して出かけられた。
・痰吸引に残存感があるのが朝から帰ってからもあり、帰室後に加湿をオンにしてもらったらすっきり取れる感じになった。
次回は朝から出発前まで加湿をしようと思う。
・ポジショニングにやはり時間がかかり、部屋を13時に出て、1階に降りるのが14:時くらいになった。しかし前回より移乗
はスムーズで、椅子に座る姿勢にも初めからしてもらえたし、時間は短縮した。
・足底を置くフットレストの角度がもう少しつま先側が上がるとよい。今日は車の中で足が落ちそうに感じて一度押し込んで
もらった。
・車いすに座る姿勢が体幹が斜めになっていて直してもらった。左右の肘下の座布団の厚みに差があることもよくないきがす
る。次回は肘下には左右とも「白くま座布団を」敷いてもらおう。
・「口を閉じる」ために枕を高くする塩梅が座位では難しいと感じた。
・前回手間取った「呼び鈴」とＰＰＳスイッチつなぎ方は、T田さんがよくわかっておられてスムーズにできてよかった。
・両手の平、呼び鈴、サーチレーションモニターを置くためにも、膝の上のクッションが必要。物品が落ちないように、洗濯
ばさみかテープで固定してほしい。
・スカーフは前から見て前あきベストを着ているようにかけてもらえると助かる。
・くつが脱げそうなので、ゴムバンドで止めてほしい。
・3人のナースの役割分担を明示しておくと時短になると感じた。
・荷物を小分け袋に入れて、大きい袋にひとまとめにするとよいと思った。
・よだれ受けが口下に密着してなくて、不快だった。家族がよたれ受けの置き方になれていないの
で、次回までに練習しようと思った。
・メラを使わないとよだれが口から泡ぶくのように出たり、首に流れる。それを時々吸引ホースで
引いてもらうとよいと分かった。
・車の中では、吸引機をシガーソケットにつなげて、メラの持続吸引をしてほしい。
・吸引機の圧の掛け方が間違っていたので、復習してもらう必要があります。
・吸引を何度もしてもらい、手順には慣れてくれてよかったです。チューブを引きぬくときに、気切
に挿入しているカニューレが引き抜かれないように、トラックケアの根元を支えながら引き抜いてほしいです。
・入れたところで5秒くらい吸ってから、ゆっくり引き抜いて行ってください。
・痰吸引の後、サイドチューブに吸引チューブを接続して、カフ上にたまった唾液を吸引圧20以下で吸引してください。20以
上で吸引すると血が出ます。
・文字盤は私の顔の正面上の方に掲げてもらうと見やすいです。
・文字盤、首にぶら下げられるハーフサイズのを作ってみようと思いました。
・今日は痰吸引をした後、駐車場の中を移動している間に、振動がドレナージ効果となったのか、またたんが上がってきて、車の
ハッチバックを陰にして吸引をしてもらったのが暑さこたえたのか、車のエアコンが動かなくなったのが災いしたのか、帰院した
ときちょっとしんどかったです。車は近々車検に出すそうです。行きかえりの車の中て、アイスノンや冷たい水のペットボトルな
どをわきの下に挟むなどの対策がいるかもしれない。
今日は用意してもらったのに水の補給をする余裕がなかったが、次回は必ずしたいと思った。

9/27（金）

わが夫のBMI価17と出る、若い時の身長のままならば（夫の適正体重６３．５８ｋｇ）
3㎝低くなったと仮定すれば適正体重６1.36ｋｇ、BMI値は20.44
吾が一族で「普通」にいるのは夫だけか　皆お腹出て肥満気味なり
「お出かけはどうでしたか」と来るナース問うてくれるなり　皆やさしいなあ
ALS滋賀のズーム交流会　Ｋさんアレクサを使いはじめたと聞く
「びわ湖のほとりで生きるを語る」にみな参加したゆえ　気切してなお話せる方に興味持つ
閉鎖式吸引で野実地研修を県認めぬことに　皆も疑問持つ
11月の支部交流会は文字盤の事学べると案内すれば
ｋさんがぜひ参加したいとふ　Ｋ野さんに合うのも楽しみと
このズームも楽しき時間　参加者に感謝でありぬ　また月末に会う

9/28（土）

病の友体重40㎏割ったとふ　酷暑で食欲なくなったのでは
高カロリーの食品を探す　アボガトは効能もよき　召しませ半分
3号研修の実地研修で閉鎖式吸引滋賀は認めないとふ
ＡＬＳ協会本部に閉鎖式の吸引厚労省に認めさせてとメールするなり
広島支部のＩ川さんよりメール有、ホームケア土屋に転送すなり
「痰の吸引についてですが、［カニューレ内部の喀痰吸引］としか書いてないので、吸引方法は、それこそ個別性で、何の問題もないと思いますよ。」

事務局Ｍ江さんも資料くださる　この通知　県は3号研修に飲まれたと理解と医政発第0717001号　平成１５年７月１７　各都道府県知事 殿　厚生労働省医政局
「患者は、必要な知識及びたんの吸引の方法を習得した家族以外の者に対してたんの吸引について依頼するとともに、当該家族以外の者が自己のたんの吸引を実施することについて、文書により同意する。なお、この際、患者の自由意思
に基づいて同意がなされるよう配慮が必要である。」

Ｋ野さんは3号研修請け負ってるびわこ学園に聞いてみるとふ　うれしき支援ティー久さんもエールを給う　こんな仲間が仲間があるの嬉しさ
「虎に翼の寅子じゃないけど、今は何も変えられなくても未来のために声を上げ続けることが大事なんだなーと思ってい
まーす。頑張りましょうね‼」

便器の差し込み足りなかったか大洪水　シーツにパジャマ、腕下の枕も交換
土曜日といふのにＮ村、Ｋ藤さん、笑顔で替えたもう　ありがたきかな

エアコンの効いた部屋で、ベッドで寝ている生活がいかに安楽であるかを、
私の願いをかなえるために、多くの方の支えが必要で、力を貸してくださる方がある幸せを
かみしめた幸せな週でした。
明日は教会で避難訓練の後、災害食の試食会をされます。
どんなものを食べはるんでしょうか。興味津々です。
では、また。シャローム。