滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2022.12.31 Aだより

ハレルヤ!
・呼吸器外れが珍しくない回数おこり、そのたびに必死で主をよびナースを呼びながら、死を覚悟する。けれど、いつも助かって、この年の瀬も生きながらえていることを感謝しています。
・ナースコールは、右の指でPPSスイッチのバルーンを押していたのが手首になり、ひじになり、ひじの内側にひずみ感知のセンサーを置いて、ベルトで縛る形へと変わりました。そのセッティングが難しいですが、ナースの忍耐により、今日もナースコールを鳴らせています。
・舌が口の中に納まりきらなくなり、ペコちゃんのようにはみ出すようになりました。
・唾液の量が増えて牛のように流れるようになり、首がただれるようになったので、口の下とあごに細長くたたんだティッシュ(今はキッチンペーパー)を置いて、半幅におったマスクでそれを押さえてよだれが首に流れるのを食い止めています。それでも流れることがあるので首や肩にティッシュを密着させて、よだれ受けとしています。ナースがよく替えてくださるおかげで、首のただれは解消しました。
・あごを開閉をする力が弱まり、口が開いてしまうと、(あごが上がっていると)唾液がのどにたまって苦しいので、枕の上の方にタオルなどかまして、うつむき加減にして口が閉じるようにしてもらっています。
・あごの開閉の能力が落ちたのは、開くこともできなくて、かみしめがきつくなっても開くことができず、歯が欠けそうな痛みを起こすことがあり、マウスピースを作りました。上の歯のみですが、それをつけてからは、ひどいかみ締めからは解放されています。面倒な歯磨きもよくやってくださるので、美しい歯が保てています。
・意思伝達ソフトや視線感知装置がフリーズすることがありますが、PTさんや、パソコンに強いナースを中心に対処してくださいます。対処できる人が少しずつ増えてきました。
・パソコンを使いやすくするための要望にSTさんがよく応えてくださいました。
・ベッド周りを使いやすく整備する表示物をOTさんによく作ってもらいました。
・排痰のための側臥位をふたりのPTさんが週1度してくださるようになりました。
・週2回の拘縮予防の可動域訓練は、能登川にお住いのPTさんで、東近江のことを話してくださるので楽しいです。
・毎朝お掃除に来てくださる方が、毎朝の通勤の道のこと等を教えてくださるので、自分の周りの気候が分かって助かります。
・大学の友達やFBの友達が野山の写真をくださり、娘は我が家の庭の花々の写真を送ってくれるので、四季が感じられます。
・今年は月星について興味がわいて、夜空のイベントをお知らせすると月食やら、流星群やらを見に出て、写真やらレポートをくださるので、楽しかったです。
・年の初めに、メールがもらえないことを寂しがっていましたが、毎週交流する方もありますし、クリスマスにはたくさんお便りなどをいただけました。Zoomのおかげで、お顔が見られた方もたくさんあり嬉しかったです。牧師先生のブログやフェイスブックで信仰が養われることも感謝です。私のために祈っていてくださる方に、心が支えられています。ALSという病気を通して出会えた方もありました。
・何人もの方とお別れしましたが、イエス様を信じておられた方とはまた再会できます。
・おばの死をきっかけにいとことの親交が深まり、血のつながりのありがたさを感じています。
・面会は1度できただけでしたが、夫は週に2度、休みの日と仕事帰りに来てくれました。本当にありがたいです。

12/25(日)

 クリスマス家族や友人集まりて それだけでうれしいときとなるべし
 久しぶりの人からメールもいただいて われも嬉しい そを読む時間 
 チョコレートケーキ無残な形に切れてあり ナイフ温めて切るとよいらし
 暑くってエアコン21にして 手足も出せどまだ暑いなり
 (従弟は)待つ人のなき生家へと帰り来て 寒さこたえる身と心かな 

12/26(月)

 信楽に珍しく雪降り積もり 白き世界を作る朝なり
 リハビリの時に長坐にしてもらいに外ながむれど 雪すでになし
 クリスマスカード3通も届きたりテーブル一気ににぎやかになる
 Kさんから思いもよらぬカード来る知り合えたことを喜びたまひ
 家族からラインで写真届けども 実物うれし 牧師のカード
 いつも来るMさんからは切り絵つくランタン型のオルゴールなり  
(従弟が)なき叔母の位牌を取りに行く道は 強きみぞれに裾ぬらされつ
 播磨灘物語読みだせば木之本黒田を取材したとあると
 かつて吾が祖父のもとにも取材しに来てくれたとふ司馬遼太郎

12/27(火)

 Mさんが封筒に貼る貼かわいらしき切手見たくて写真撮ってもらう
 よく見むと全画面表示にしてみれば ハーデイアイのポインタ消える
 クリックの音はすれども操作できず、腕のコールも反応しない
 念力が欲しい神様助けてといえば奇跡よ元サイズにできた
 感謝します神様今日もあわれみをかけてくださり アメージンググレイス

12/28(水)

 事納め ナースの数を増員し シャワーに入れる人増やせりと
 大き手のナースはおらず、ゴシゴシ感いまいちなれどシャワー納めす
 従弟宅で弟低血糖となり救急車で搬送とふライン来る
 刻々と様子知らせてくれるなり なんとやさしき従弟であるか
 落ち着きて病室に上がるまで家族に付き合ってくれしいとこに感謝しかない
 こういう助けも主が備えしとうれしくて 弟の回復確信すなり

12/29(木)

 弟は回復をして退院ができたと聞けり これもまた感謝
 大掃除してほしいのに ストーブの前にいそうゆえ洗濯物取りに行くと夫来る
 手しびれてるという叔母なれど美しき文字の手紙が写真で届く
 亡くなりし伯母、叔母、叔父のそれぞれの思いでつづる寂しさを分かつ
 宣教の報告2月に来るという懐かし宣教師からの手紙もありぬ
 月末の余ったWi-Fi消費する 世間は年末忙しいのに
 「黒水仙」インドの険しい崖に立つ城を修道院にする物語(デボラ・カーンが美しい)
「聖メリーの鐘」イングリッド・バーグマンがやさしくおちゃめな修道院長。「我が道を逝く」の続編。心温まるストーリー展開。子どもたちの劇のシーンがほほえましい。おすすめ。 

12/30(金)

 明け方の注入漏れて袖、シーツ濡れてしまいぬ 着替えが大変
 応援のナースはエース、パソコンのフリーズもすぐなおしてくれた
 着替える時体交もできラッキーと思えた 泣かずに済みぬ

12/31(土)

 この年の館だより読み返す 身体の衰え進む あと何年生かされるやら 何ができるか
 叔父からの手紙を読めば体不自由になったとあれりどのようか心配
 永遠のいのち受けるように努めると書かれてあるはうれしいけれど
 努力することは必要ないのです イエスは私の贖い主とただ信じれば
 kさんとSさんからもメールくるなり久しぶりなり これも嬉しき
 たくさんの人の善意に生かされて闘病10年目を迎える明日
 祈り終え祈祷課題を1月に貼り変えてまた 祈りの香を
 惑星を公転させてくれるから また出発点新しき気持ち
 新しき年には謙遜 人思う気持ち広がり紛争止めよ
 しかし聖書の示す終末恐ろしき この世はますます悪くなるのか

あけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。
お年賀代わりに工藤篤子さんのコンサート映像をどうぞ。

そして、主の祝福が豊かにありますように。シャローム。

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