滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2022.3.5 Aだより

ハレルヤ!
上の歯全体のマウスピースが出来上がり、かみしめ予防のため1日中装着しています。段々慣れてきました。
それに伴い、唾液を吸うメラの位置も、口の左端から中央に変えました。また変化です。
右手の手首の動きで鳴らすコールが、鳴らせなくなり、face bookで質問したら、
スイッチの下に硬いものを入れてみてはとアドバイスをいただき、試したらまた鳴りました。
でもまたダメに。でもまた鳴るように。そんな繰り返しです。
誤作動も多いのですが、鳴らせるととても嬉しいです。お祈りありがとうございます。

2/27(日)

ハーティアイ(意思伝達装置)数十秒間フリーズし その後動けど 元には戻らず
拡大選択したときに 拡大せずに画面真っ黒
吉村氏(開発者)に問い合わせればハーティアイ再起動せよとアドバイスあり
更新をして再起動したならば元に戻りぬ ほっとするなり
英語学習2週目のための単語帳作るに3時間ほどかかったと思う
(英単語)先週の70個また完全に覚えられぬが 先に進まむ 

2/28(月)

Aだより届かないから送ってとメールくるなり それでもうれし
何回かメとールした後やっと着く サーバーがなぜか受け付けぬよう
難病・障がい者のトークイベント視聴する 痰吸引のコーナーがよき
ケズィックのロバート・カンビル 師のメッセージ3つ聞くなり とてもよかった
山上の垂訓は並列でなく、聖き者になる段階と聞く ふーんそうなのか!
最終の祝祷にとても感激し また涙出て 目に沁み痛い

3/1(火)

アンクル・トムの本図書館で借りてきて一気に読みしと嬉しきメール
吾は英語でちまちま読んでます 感動するほど読み取れるかな
Wi-Fiを使い果たして3月が来るのを待ちてAだより読むと
Aだより来ぬゆえ心配とメールくる おかしいな送ったつもりだけれど
グループの送信BCCでする 返信あるのに届かぬ人もあるのが不思議
手の下のppsスイッチ光るのにコールが鳴らぬ FBに相談
下に硬いもの置いてはとアドバイスありて STさんに相談
CDのケース使おうということになり 試せば鳴りぬ
バックアップの領域ふさぐいらぬファイル STさんに削除を頼む
吾の様子写した動画使いつつ 友はナースの卵に講演
200人余りの人が見てくれたと お役に立てて感謝と思う
そのことを知らせしラインSTに見せれば「ほほう!」と喜び共に
(この動画は友人の要望に応えて台本を作り、OTさんとSTさんと打ち合わせをして、練習をして、撮ってもらいました。)

3/2(水)

ローマ書はとても好きです 義父も好きと言っていました 
マウスピース出来上がり装着す 圧迫感がありて 違和感もある
起きてても歯噛みが強くなることがあるゆえ1日中装着す
マウスピースの洗浄剤を買わなくちゃ またアマゾンにおせわになろう

3/3(木)

4時に来るといいしリハビリ4時半を過ぎても来ない 楽しみなのに
トラブルがあって予定の90度側臥位できぬと言われ仕方なし
何とかして手のコール鳴らしたい OTさんと調整試みる
なるようになったと思えど手に毛布かけると鳴らぬ それが問題
夜になり誤作動連発 調整を頼めはHさん違うとこ触る
手のセンサーの調整は手の近くにある調整box触るのだけど
(PCの横の)pcの音を拾わすセンサーをいじるから私は「ムンクの叫び」
違う違うと言えどもしばらく通じない 心拍数がどんどん上がる
pcの音を拾わす設定を変えられたならナースが呼べぬ
やっと通じ 手のセンサーを調整す それでも誤作動延々続く
調整の方法動画で見つけたり それを示して調整頼む(誤作動防止設定)
かの新人何度も調整してくれて 誤作動やみぬが ナースも呼べぬ
手のコール使えぬけれどpcが使えるからまあ良しとするなり
(私のナースコールは手指の動きで手の下のバルーンの空気の移動を感知させて鳴らすPPSスイッチ方式(左写真)と、それが使えない時にPCの音によって音センサーでナースコールを鳴らす方法(右写真)の2種類があるのです)

3/4(金)

主は生きておられることを知識でなく実感したい 私も世をも
心の底から罪を悔い改め砕かれる そうしたいけど難しくって
目ふさがれ自分の罪が見えてこぬ もっといろいろあるのだろうが
カニューレの交換のあとネックホルダー交換すナース背低く

3/5(土)

「さっきけんかしてん」 と言いながら犬の話で盛り上がる二人
腹蔵なき意見を交わせる二人ならむ こんな会話を聞くも楽しき
右肺に痰あると言えば左向き30度側臥位してくれるTさん

今回のAだよりは、いつもよりも編集に時間がかかり、完成までに目が疲れて眠ってしまいました。
送信が遅れたのはそのためです。
届かないけど大丈夫?と心配してくださるメールをいただくと、「ああ、〇さん読んでてくださるのね」とうれしくなります。
返信くださると嬉しいです。
光が明るさを増してきたように感じますが、信楽は、朝方マイナス5度という日がちょくちょくあります。
それでも、この病気になってから、一度も風邪をひきません。皆さんのお祈りと主の哀れみのおかげと思います。
では、また。シャローム。

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