ハレルヤ！
9/23の「岡部宏生さんを囲む会」に誘ってくださったKさんは、私が支部長をさせてもらっているALS協会滋賀県支部の運営委員に昨年加わってくださったのですが、そのお勤め先である、びわこ共生モールを会の会場にしてくださいました。
調べてみたら、病院から30分超の距離です。瀬田です。私の母教会がある瀬田！
そこには身障者用の広いトイレもあります。
そこへ行く道は、大雨による山崩れで4か月くらい使えなかった細い危険な道でしたが、24年かけた新道が半年前に完成して、とてもよい道になっていました。
おまけに、飯田姉の勤務先とも近いのだそうです。（帰り道に横眼でちらっと見ました）。
1週間前の天気予報は曇り時々雨でしたのに、20日に見たら晴れ時々曇り、21日に見たら晴れになっていました。すごいことです。
なんか、もったいないほど神様は私によくしてくださり、人を、状況を与えてくださいます。

9/17（日）

長いことほおっておいた「アンクルトム（の小屋）」やっと読み終わる
トムの死ぬ小屋のシーンが悲しくて涙ぽろぽろこぼしつ読みぬ
奴隷解放の決意をするジョージ　その思想が広まって行きけむ

9/18（月）
担当の二人は疑い深くって　便器を奥まで差し込み痛い（仙骨にあたると痛い）
夜中に排尿せずにたくさんの尿と便とで便器からあふれシーツまで変えることになる
夜間の排尿をしよう
思いがけず3人のチャットで長話　やっぱり女はおしゃべりが楽し

9/19（火）

腰上げの不要便器に片脚を伸ばして載せれば安定がよい
同窓のKさん３号研修（他人による吸引、胃ろう等ができるようになる研修）を受け直す今日が初日とふ
特別支援学校で働いてきた友たちが、制度整わぬ昔を振り返る
今もまだ看護師不足であるけれど　制度は少しずつ拡充してる
２月ほど前から私の排尿は「スカッとクリーン」という吸引尿器
今日はなぜか尿吸引がされなくて　漏れてしまいぬどうしたことか
Kさんが調べてくれたら洗浄時にフィルターはずして付け忘れてあり
高機能の物は組み立て部品など忘れるとこんなことになるのか
高いだろうと思っていたがネット見て95000円　病院に感謝

9/20（水）

呼吸器にナイロンかぶせてシャワー浴　これからずっとこれになるかな（ドクターにアンビューを揉んでもらわずに）
かき曇り窓に雨粒吹き当たり　雷なりて　やがてあけ行く
Sさんの気遣い細かくありがたい　文字盤近くて見にくいけれど
メラホース、トラックケアの固定ベルト　Yさんの日はいつも変えたもう
夫と娘来たりて　頭のぐらつき固定するベルトのとめ方試してみたり
腰上げの不要便器の入れ抜きも　ナースに習いて実地をしたり
新しく作り直した文字盤も持ってくてくれる　23日近し
ハエ1匹吾の顔の前飛んできてトラックケアのガーゼにとまる
払うことのできない吾は虫恐怖　小さきクモでも点のような虫でも
ナース呼び殺虫剤かけてもらう　しばらく後にハエ姿消す
虫コナーズ少しは効いているのかな？　匂いかげない吾には分からず
ハエ取りのリボン電灯の近くに吊れば効果あるかも　吊ってくれぬか

9/21（木）
岡部さんとの交流会を取材しにびわこ放送くるのだそうだ
副支部長を取材している記者さんに会のこと言ったら行くと言われて
重度訪問介護のヘルパーみつからぬ問題意識を持つ記者らしき
11月に支部交流会したいから今日はチラシの原案作る

9/22（金）

明日行く県道16号は半年前新道開通　天空も通る（写真は旧道をまたぐ新道・牧町天空大橋）
旧道は道幅狭く落石や獣の横断など危険な道路と
大戸川にダム作るため水没す区間を新しき道に付け替え
1999年から工事始まり24年もかけた道であるらし
吾のための道ではないが　開通が半年前とは神の計らい
新名神でも行けるけれど　明日はこの道のドライブ楽しみ
カニューレの交換のあと右肺の痰とれなくて何度もナース呼ぶ
副さんがスクイ―ジンクして体位変換してくれ右の痰はとれたり
左胸の痰もとれたら96が上がるかな　しんどくはない９６でも

9/23（土）
今日のお出かけは、本当に大変でした。マュアルを作っていても、驚くほど時間がかかる。
ナースは段取りよく着替え等してくださり11時半には車いすに乗れたのに、
吸引機のホースを家に忘れてきて、娘が届けてくれるのを待ちつつポジショニング、
頭のベルトつけにも時間がとられる。パソコンをはずすのにも時間がとられる。
車に乗るのにも吸引機を持つMさんに先導してもらいつつ、車いすを押す人、全体を見てくれる人が必要。
荷物も多くてIさんの車にも積んでもらったので、ご夫婦で助けてくださったのに本当に感謝です。
車の中では、呼気ポートの向きが変わって、停車をしてなおしてもらったり、
頭のベルトがずれてしまって、停車して直してもらったり。
でも木々を見下ろす高架の道路の景色はとても美しく、
大きな白い石がごろごろある川の上流はどこかの名所に来ているようでした。
信楽山地からどんどん下り、瀬田の文化ゾーンのくだり道の初めに、琵琶湖が輝いて見えた時
「Fさんが送ってくれる琵琶湖や！」と思って感動しました。
向こうに着いて、便器を入れてもらうのに時間を使ったけれどうまくいかず、
あきらめて2階に上がろうとしたら、エレベーターが狭くて乗れず、
背上げをしたり脚を下ろしたりの手間がいり、会の部屋に着いたら2時半。
体が熱くて、部屋の隅がエアコンの風が当たると分かり移動してもらったり。
パソコンを使いたいけれど、パスワードの入力失敗がつづぎ、
やっと立ち上がっても、机が低すぎて、視線を使える距離に置けなくて、断念。
家族の文字盤読みとりは、私の目を見ないから文字の決定が遅い。
下を向くのと瞬きを混同するから、読み間違いが多い。
これは、話ができるうちに練習しておかなかったつけが回ってきたのです。
面会の時はハーティアイをずっと使っているし。練習不足。
江畑さんや、岡部さんの文字盤読みは、すばらしい。
５０音型文字盤を目の方向を見て、その方に板を移動させて、すらすら読まれる。
私の２0倍くらい速い。文字盤読みの練習をしてもらわなくては、と強く感じましでも、岡部さんと江畑さんに会えた。話せた。勇気をもらえた。
お二人はすごいなあ。東京から、京都から来てくれて、お土産までくださって。
私はとてもまねできないなと思いました。（大津まででもしんどくて）
だけど、まだ外出２回目だもの。回を重ねたらポジショニングも速くなると思う。
現に車いすへの移乗は、きのうは今までの最速でできたもの。
おでこのベルトも行きより帰りがうまくつけられて、その役目をばっちり果たしてくれたし。
会場ではHさんが手のひらをつめたい水のペットボトルで冷やしてくれて、ほんと助かりました。
さすがは元ナース！それに、汗と涙と鼻水もいわなくても拭いてくれて、とてもうれしかった。Kさんのあの笑顔にも癒される。エレベーターにも一緒に乗ってくれた。
H兄は私がどのように脚や顔の角度を直してほしいのかをよくわかってくれて助かった。
みんなで、どうしたら車いすで視線入力できるか知恵を出し合ってくれたのも嬉しかった。
小さいタブレット型のパソコンにフレキシブルアームをつけてそれをひじ掛けの所に固定したらよいのかも。
それがマイトビーという意思伝達装置として150万で売っている。それを買うのは無理やね。
帰りは4時前にまた背上げと足下げをして、やっとこエレベーターに乗り、もろもろかかって車に乗ったら、
呼び鈴ならないし光も見えない。埋もれた呼び鈴を発掘してもらって帰途に就く。
行きとは道をかえて、川の両側にずっと続く桜並木沿いの道。
毎年Mさんが送ってくれるのはここの桜なんや！とまた感激。
登り道を、うちの車はあえぎながら登ってくれた。
車が揺れると足がずれてきて痛い。娘はすぐ気づいて直してれて、ありがたい。
途中から、上唇の裏と歯茎がくっついて、しんどくなり、文字盤ではなかなか伝わらず、それもしんどかったが、やっと通じて、はがしてもらっても、すぐくっつく。
5時までに帰りたかったのに、5時25分着。ナースは超過勤務だ。申し訳ない。
病室でも唇裏のくっつきは続き、それは水分不足からだろうと師長さんが教えてくださった。
夜の注入後、唇のくっつきは解消。
病室でのパソコンの設置にすごく時間がかかる。
パソコンが落ちて来ないように紐で縛るやり方を夫がわすれて、それですったもんだ。
キャリブレーションを何回しても、うまく視線入力が使えない。
今もベストではないが、９０％くらいの使い勝手です。
もう外出にパソコンを持っていくのはやめたい。ゆうべは興奮が続いて、疲れているのになかなか寝付けませんでした。
Facebookを開けたら、主催者のKさんから写真とメッセージが届いていました。「ご家族も信者さんたちもずっと続く関係をお持ちなのですね！館さんを取り巻く方々皆さんステキ！！と思いました」Nさんより
記念すべき外出の日にお顔を見ることができてよかったです。久々の長時間の外出お疲れ様でした！
障害があるないに関わらず、いろいろな人に支えられながら地域で生活していくためにも、
自分がしたいこと、やりたいことを発信していくことが大事なんだなと感じました。
Hさんより
お出掛けお疲れ様です。Eの娘です。ステキな絵本をありがとう！Eさんより
同じキリスト者ということで今日はお目にかかれてうれしかったです。
館さんが会場にお越しになられたこと、神さまの奇跡に立ち会えて感謝でした。
周りの方々のご協力も感謝です　Nさんより
本日はお疲れ様でした。これからもっと外出出来てまたお出逢いできることを願って
おります。
ありがとうございました。Mさんよりコロナ禍での入院生活は家族にも会えず大変だったと拝察します。
私もコロナ禍で父を失いました。だからコロナが憎いです。
これからどんどん外に出ていってくださいね。（無記名でした）
私は嬉しすぎてついついハグ？してしまいしんどいときだったのにごめんなさい。
また体力回復されてじゃんじゃん発信してくださいませ！　Kさんより
お出かけの翌日の今日、いつも通りに過ごせています。
Facebookを開けたら岡部さんからもメッセージをいただきました。
館悦子さん
昨日はお会いできて感激でした。
琵琶湖まで伺った甲斐がありました。
ご家族をはじめとして介助の皆さんの慣れが
必要ですね。
皆さん頑張れ。
お土産は外出の記念です。
お邪魔になると思いますが、私の外出の師匠の橋本操さんの御用達の店のものなので3日くらいかざっていただいたら捨てても良いです。
次回は外出に慣れた館さんと館さんチームにお会いできることを祈っています。
お疲れ様でした。
また会いましょう。
私にとって岡部さんは尊敬する先輩であり、スター的存在。
その岡部さんにお会いできて、お話もできて、お土産までいただいて、メッセージもいただいて、ちょっと興奮状態です。
支えてくださったたくさんの皆さんと、祈ってくださった皆さんに感謝を申し上げます。
そして、きっとくたくたになったであろう家族とIさん夫妻に最大の感謝をささげたい。
全てを備え導いてくださった神様の御名をほめたたえます。
主は御手を伸ばして 涙をぬぐい
躓きから引き上げてくださる 命の地へ導く
ハレルヤ主を愛して 歌は絶えず感謝ささげ
苦しい時さえ賛美をする 主がそばにいるから

 

では、シャローム。