滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2019.10.5 Aだより

ハレルヤ
 家族以外の痰吸引ができないと県・国から返事をもらい、では、家族が休養を取るためには、レスパイト入院しかないと、受け入れ先を探してもらうことになりました。今まで入院していた病院は、胃ろうの交換の時に2週間の入院をさせてやろうと言ってくださっています。ほかの病院も審査して受け入れOKで空きベットがあればが入院させてもらえるそうです。いくつかの病院をケアマネさんに当たってもらう予定です。
 
口文字盤」(透明文字盤がない時や、それが苦手な時などに便利です。)
1.患者が伝えたい言葉の母音(あいうえお)の形をとる
2.読み手が患者の口の形を読み取る
3.読み取った段を読み上げる  「う」であれば、「うくすつぬふむゆる」
4.指定したい文字のところで患者がまばたきをする
5.文字を声に出し患者に確認する⇒確定
6.濁点は二回まばたき  半濁点(ぱぴぷぺぽ)は三回まばたき

<コツ>
・まず、患者の母音の口の形を確認する
・母音の口の形は、「あ」と「え」、「う」と「お」が似ている  下前歯の裏に舌が付いていたら「え」、・・・唇の先がすぼんでいたら「う」
・口を閉じたときは「ん」
・読み手は一定のリズムで五十音を読み上げる  その患者に最適なテンポをつかむ
・先読みは厳禁
・確定した文字はメモを取る  透明文字盤と違い両手が空くのでメモが取りやすい

★患者が母音の口を出来ない、読み手が母音の形を読み取れない、読み手が五十音の横の段を覚えていない場合
1.「あかさたなはまやらわ」と読み上げる
2.指定したい行のところで患者がまばたきをする
3.指定した行を読み上げる  わ行は「わをん」
4.指定したい文字のところで患者がまばたきをする
5.文字を声に出し患者に確認する⇒確定
6.濁点は二回まばたき  半濁点(ぱぴぷぺぽ)は三回まばたき

<口ぱくを読み取るコツ>
・読み手側も口の形や舌の位置を意識して発音してみる
・破裂音(ぱぴぷぺぽ)を発するときは、一度唇が閉じてから母音の形になる

9/29(日)
礼拝に行く準備をばしておれば「今日ぼく司会」と夫言うなり
そうならば私は行けぬ仕方なしBBN(聖書放送)をまた聴きはじむ
電話来る「今日は司会でなかった」と夫帰りて吾を連れ行く
礼拝中しんどさ募り何回も痰の吸引してもらうなり
帰宅してベッド戻れどしんどくて呼吸器はやも必要かともふ
友来たるパソコン画面は大仏で(ラインで送られてきた写真)聞こえてくるのは聖書の言葉(bbn聖書放送)
腕むくむ友はリンパを流したもう楽になるなり2時間眠る

9/30(月)
県からの返事を持ちて保健師とケアマネ、(訪問看護の)所長吾を訪ねる
悪きこと知らせることは嫌なものよきこと何かあればよいけど
支援策看護師派遣週4時間ふやすのほかはあたらしさくなし

10/1(火)
午前来る看護師着々仕事するなのに時間がどんどん過ぎる
半時間予定オーバー昼食を食べる時間がなかったかしらん
新しき人また1人加わりて、4人の姉妹来たりぬ今日は
かほちゃ炊きつぶしてかんてんで固めるを食めども少し飲み込み難し(せっかくのお手間いりなのに残念!)
エア座布団敷いてみたらば尻の圧分散するか痛さらくなり

10/2(水)
療養の机に白き彼岸花可憐な花に心奪わる
メーテルのまつ毛のようなしべの花、一人を思い祈りておるや(白い彼岸花の花ことばは「思うはあなたひとり」)
丁寧な歯磨き中に歯ブラシが歯茎の上の口壁に当たる
痛さには弱くて涙流れ出す、情けなくって悲しくなって
文字盤って何を読んだか忘れるの、私の夫も初めはそうで
何につけ回数こなさな仕方なし、個人差あれど必ずできる

10/3(木)
午前中訪問看護のナース来る痰のつまりが予定狂わす
夕べ孫具合悪くて大変というのにわれを友訪ねたもう
疲れてる家族のためにレスパイト入院せむとケアマネに相談
義父母の入院してたV病院に書類出すかとケアマネ尋ねる
お助けに来給う姉妹情報を教えてくれて候補が増える
ナースコール代替品を持ち来るPさんパソコンアームをなおす
牧師夫人私の書く文通訳し、業者と会話成り立ち感謝
その時間食われてしまった訪看さん申し訳なし吾わがままで 
車椅子の不調を言えは次の日に部品交換来給うHさん
唾をのむお茶飲むとたん痰詰まる今までにないつまりで怖い
ひょつとして、誤嚥じゃないか死の恐怖なきはずなのにとても怖いの

10/4(金)
比較的痰少なくて、看護師の手順スムーズ有難きかな
口文字盤学びしナース使いたもう、これはとっても便利な技よ
往診の医師はそろそろ呼吸器の時来てるのかと疑問形で答う
呼吸器のデメリット聞けば持ち運び容易でないこと(長時間)外せないこと
(ひどい痰つまりは)誤嚥ではないと教えたもう一安心でもなぜあんなに詰まるのだろう

10/5(土)
今日もまた午前3時は魔の時間1,2時間の看護を要す(ほとんど毎日)
7時半やっと眠りて午前中眠りむさぼる夫娘は仕事
お米持ち弟来るふるさとのお米はおいしいコシヒカリなり 
塩だけのおにぎりでさえごちそうと思えり父母の作りし米は(父母は有機肥料をたくさん使っていた)
ハーティアイでサクサク文字を打ちゆけば、弟屈みて覗き驚く
この機器をどこで知った?と尋ねらる「僕がいた時間」見て知りたるぞ
(2014・1-3月三浦春馬主演のALSの青年を主人公にしたドラマにハーティアイが使われていたのを見て知りました。2013・8に告知を受けたので、とてもタイムリーな放送で感謝でした。
開発者の吉村隆樹さんにとても感謝しています。)
サブモニターつければ屈まず対面で会話できると検討中よ
(Windowsで)音声で読み上げ機能どうしたら使えるようになるかも課題
訪問の入浴泡立て名人が遂に登場びっりの泡

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