滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2022.6.25 Aだより

ハレルヤ!
お変わりありませんか。
ここ最近の私。動かせるところは目と表情筋。口とあごを少し。右手の筋のぴくつき。腹筋?の上下。
よだれがひどく流れて、呼吸器を気管切開したところに入れるカニューレという管が外れないようにするベルトを濡らすため、首の周りが赤くただれていました。それを治すにはよだれを食い止めるしかないと、ひと月ほど前からよだれ受けマスクを考案して、あご下にかけ始めました。普通のマスクを半分に折って、おりものシートを内側に貼り、唇の下に細くたたんだティッシュをおいて、マスクをあごマスクにするのです。これの効果が表れてきて、赤いただれはずいぶん改善してきました。おりものシートやティッシュペーパーをよく取り換えてくださるナースのおかげです。感謝です。
 1日5回胃ろうから栄養200ccと水100ccを入れてもらいます。嚥下の力は2019年の11月にほぼなくなりました。その頃、毎週組合友達が私のリクエストの食べ物(プリンとかサーモンやまぐろのたたきを1つ)持ってきてくださって、やっとこ飲み込めていましたが、それが固形物の最後。半年ほど前までは週に1度のSTさんのリハビリの時に、スーブを大きな綿棒にしみこませたのを奥歯でかんで、お味見程度に何とか飲み込みましたが、口を自由に閉じたりあけたりするのができなくなって、それもできなくなりました。でもお腹はすかないので、口から食べたいという欲求は湧いてきません。
 ここ1年余りで特製ナースコール(ドアチャイムの改良型)をPPSスイッチのバルーンを左手指で押していたのが、右手指になり、それもできなくなり、PPSスイッチのバルーンを右手首で押すことによって病院のナースコールつなげてもらう形に変えて、それもできなくなって、今はPPSスイッチのひずみ感知のセンサーを右の肘の内側に貼って、筋のぴくつきを感知させることで、ナースコールを鳴らしています。私の残存能力とPPSスイッチの生かし方を考えてくださるOTさん、STさんに感謝です。
 それにしても、このように私が生かしてもらえるのは平和であればこそです。戦時下でたとえ車いすで避難をしようとしても、電源が確保できなければ呼吸ができません。今週は沖縄慰霊の日、アンネの日記の出版記念日があり、当時の写真等を見る機会がありました。最高の頭脳が人を殺すことに使われる皮肉さ、悲惨さ、悔しさ、恐ろしさを思います。核兵器廃絶にむけて、日本政府が前向きになってほしいなあともおもいます。

6/19(日)

 2回目のズーム祈り会 また音声聞こえなくって ラインで連絡
 Tさんは電源オフでつながらぬ Nさんつながり Yさんに連絡
 Yさんはズームに詳しいのだけれど 用事がありて帰宅してられ
 Nさんもご主人しんどく帰宅しておられたのにまた教会行くと
 吾のためそんなことしてくれるありがたき友に感謝す 神に感謝す
 この不調牧師に伝わり調整をしてくだされど解決できず
 あとになり不調原因分かったとメールくださる優しい牧師
 車いすに乗れたを喜び給う友 吾の喜びよりも大きくよろこぶ 

6/20(月) 

 今日一日ながらえられて主を思う これが幸せと 私も思う
 ご自分の病のことでは泣かぬけど 人を思いて泣く優し姉
 二人してああかこうかと心配す その気持ちを伝えようと話す

6/21(火)

 外見は何も変わらず死にますが、天国で生きる永遠のいのち

ALSの人登場す漫画「宇宙兄弟」の作者と岡部、川口氏ら座談会する記事送られてくる
昨日が世界ALSデーでした 早く治療法見つかってほしい

 娘送る羽鳥先生の文章を次々読みて感動をして
 それを添えてメール送れば逆さまに吾を励ますメールが届く
 よかったね 嬉しいねと二人喜びて 今日は安堵の眠りにつかむ

6/22(水)

 アマゾンの荷物の住所不備気づきクロネコヤマトに連絡したい
 そのためにクロネコメンバーズの登録がいると分かってやり方調べ
 認証番号スマホに送られて来るけれど、それが見れない 手動かない吾は
 Mさんが見てくれたけど 5分以内という制限では とても無理なの
 夫のスマホ壊れたらしく 今晩は設定・移行の作業忙し 

6/23(木)

 沖縄の慰霊の日なりその記録風化させずに 戦争反対 

沖縄の反戦の歌「島唄」

宮沢和史の旅する音楽:その1)たった一人のために
「島唄(しまうた)」は、本当はたった一人のおばあさんに聴いてもらいたくて作った歌だ。
91年冬、沖縄音楽にのめり込んでいたぼくは、沖縄の「ひめゆり平和祈念資料館」を初めて訪れた。
そこで「ひめゆり学徒隊」の生き残りのおばあさんに出会い、
本土決戦を引き延ばすための「捨て石」とされた激しい沖縄地上戦で
大勢の住民が犠牲になったことを知った。
捕虜になることを恐れた肉親同士が互いに殺し合う。
極限状況の話を聞くうちにぼくは、そんな事実も知らずに生きてきた無知な自分に怒りさえ覚えた。
資料館は自分があたかもガマ(自然洞窟<どうくつ>)の中にいるような造りになっている。
このような場所で集団自決した人々のことを思うと涙が止まらなかった。
だが、その資料館から一歩外に出ると、ウージ(さとうきび)が静かに風に揺れている。
この対比を曲にしておばあさんに聴いてもらいたいと思った。
歌詞の中に、ガマの中で自決した2人を歌った部分がある。
「ウージの森で あなたと出会い ウージの下で 千代にさよなら」という下りだ。
「島唄」はレとラがない沖縄音階で作ったが、この部分は本土で使われている音階に戻した。
2人は本土の犠牲になったのだから。
みやざわ・かずふみ。66年生まれ。歌手

2005年8月22日 朝日新聞(朝刊)
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こうして「島唄」は作られ世に発信されたのです。
▼島唄の歌詞の持つ本当の意味

でいごの花が咲き 風を呼び 嵐が来た
(1945年春、でいごの花が咲く頃、米軍の沖縄攻撃が開始された。)
でいごが咲き乱れ 風を呼び 嵐が来た
(でいごの花が咲き誇る初夏になっても、米軍の沖縄攻撃は続いている。)
繰り返す 哀しみは 島わたる 波のよう
(多数の民間人が繰り返し犠牲となり、人々の哀しみは、島中に波のように広がった。)
ウージの森で あなたと出会い
(サトウキビ畑で、愛するあなたと出会った。)
ウージの下で 千代にさよなら
(サトウキビ畑の下の洞窟で、愛するあなたと永遠の別れとなった。)
島唄よ 風にのり 鳥と共に 海を渡れ
(島唄よ、風に乗せて、死者の魂と共に海を渡り、遥か遠い東の海の彼方にある神界 “ニライカナイ” に戻って行きなさい。)
島唄よ 風にのり 届けておくれ わたしの涙
(島唄よ、風に乗せて、沖縄の悲しみを本土に届けてほしい。)

でいごの花も散り さざ波がゆれるだけ
(でいごの花が散る頃、沖縄戦での大規模な戦闘は終わり、平穏が訪れた。)
ささやかな幸せは うたかたぬ波の花
(平和な時代のささやかな幸せは、波間の泡の様に、はかなく消えてしまった。)
ウージの森で 歌った友よ
(サトウキビ畑で、一緒に歌を歌った友よ。)
ウージの下で 八千代に別れ
(サトウキビ畑の下の洞窟で、永遠の別れとなった。)
島唄よ 風に乗り 鳥とともに 海を渡れ
(島唄よ、風に乗せて、死者の魂と共に海を渡り、
遥か遠い東の海の彼方にある神界 “ニライカナイ” に戻って行きなさい。)
島唄よ 風に乗り 届けておくれ 私の愛を
(島唄よ、風に乗せて、彼方の神界にいる友と愛する人に私の愛を届けてほしい。)
海よ 宇宙よ 神よ 命よ
(海よ 宇宙よ 神よ 命よ 万物に乞い願う。)
このまま永遠に夕凪を
(このまま永遠に穏やかな平和が続いてほしい。)
島唄は 風に乗り 鳥とともに 海を渡れ
(島唄は、風に乗せて、死者の魂と共に海を渡り、
遥か遠い東の海の彼方にある神界 “ニライカナイ” に戻って行きなさい。)
島唄は 風に乗り 届けてたもれ 私(わくぬ)の涙(なだば)
(島唄は、風に乗せて、沖縄の悲しみを本土に届けてほしい。)
島唄は 風に乗り 鳥とともに 海を渡れ
(島唄は、風に乗せて、死者の魂と共に海を渡り、
遥か遠い東の海の彼方にある神界 “ニライカナイ” に戻って行きなさい。)
島唄は 風に乗り 届けてたもれ 私(わくぬ)の愛を
(島唄は、風に乗せて、彼方の神界にいる友と愛する人に私の愛を届けてほしい。)
▼解説
でいごの花:春から初夏にかけて赤い花が咲く。
見事に咲いた年は天災に見舞われるという言い伝えがある。

洞窟:沖縄は石灰岩の土壌で畑の下には多くの洞窟や鍾乳洞(ガマ)がある。
米軍の攻撃や、自決などでガマの中で多数の民間人が犠牲になった。

ニライカナイ:沖縄の民間伝承で東の海のかなたにあると考えられている異界。
生者の魂もニライカナイより来て、死者の魂はニライカナイに去ると考えられている。
千代、八千代:国歌、君が代の歌詞に合わせて韻を踏んでいる。
核兵器禁止条約「締約国会議」開かる 日本は不参加
批准未だ オブザーバーとして参加もせぬ 被爆国なる悲しみいずこ
NATO参加している国もオーブザーバー参加するのに 怒りをおぼゆ
STさん来てくれたからクロネコの認証番号読んでもらえり
登録が完了するまでそばにいて見守り給う優しいKさん
クロネコのオペレーターとチャットして、ドライバーに住所伝えてもらう
無事荷物着いてよかった どんくさい失敗なれど楽しい経験

6/24(金)

 アマゾンのプライムリーディングの無料本 面白くって1日楽しむ
 「運転者」というSF小説で ちょっと自己啓発のたぐい
 上機嫌ですごせばアンテナ感度よく 運の潮目をキャッチしやすいと
 神様は「いつも喜んでいなさい」と言われるし、「すべてのことに感謝せよ」とも言われています。

6/25(土)

 グーグルにアンネ・フランクの顔が載る 今日が日記の出版記念日

1945年6月25日 第二次世界大戦・太平洋戦争: 大本営が沖縄での作戦の終結を発表。
1947年6月25日 『アンネの日記』が出版される。

 アンネの家族かくまった人も2人収容所に入れられたけど 脱獄と釈放
この日記支援者が見つけ隠し持ち 生き残りしアンネの父へ
 正義を愛し人を愛した人々の力によって日記が残る

https://www.annefrank.org/en/anne-frank/who-was-anne-frank/japanese/

 暑くって、背中かゆいと訴えれば アイスノンをば背中に入れたもう
 熊谷は39度の予報らし みなさんどうかご自愛ください

ではまた。シャローム。

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