滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2021.11.7 Aだより

ハレルヤ!
娘からサフランの写真送られる 砂漠に希望をもたらせる花
イスラエル・ネゲブ砂漠に養魚場、氷河期の水地下から汲み上げ

「砂漠は人を寄せつけず、多くの困難があります。しかし、信仰があるならば、必ず乗り越えることができる。
私たちは養魚だけでなく、この砂漠であらゆる可能性を試しています。失敗もあり成功もあります。
でも、ここで研究した技術と情報は、イスラエルだけでなくて、貧困にあえぐ世界の国々の助けになるように、絶えず発信しています。」
これはネゲブ開発に取り組む人々の言葉です。(牧師の書斎より)

今日紹介する曲は「荒野に水が」です。

10/31(日)

礼拝メモ
マタイ6・5-8
5・20律法学者たちに勝る義に、私たちは生きるものになった。人前から自由にされて神様の前に生きる者になったのである。
施し・祈り・断食
今日は祈り
・偽善者たちのようであってはならない。
神社で、仏教行事で祈るのは自分とその延長上の人のために祈っていたが、クリスチャンになり、他者のために祈るようになった。どうしたら聞いてもらえるか考えて、お賽銭など捧げたり、修行をしていたのが、自分の価値、行動によりたのんででなくひたすらイエスの十字架と復活により頼んで、祈ることを知った。
人前で祈る・自分のことばを気にして祈る
奥まった部屋で祈る・自分のことばを気にせずに、神に素直に1対1で格好をつけずに祈る。罪の告白ができる。

11/1(月)

あたらしき月始まりて通読も初めからなり新鮮な気分
呼気―ポート向きが変だと思ったら また外れたり怖さが去らず
注入が早くてナースを読んだけどコール150回なる間に終わる
心拍数なかなか元に戻らない 涙が染みるふいてほしいな
リハビリに説明するのもしんどくて、キャンセルしたり落ち着きたくて
サンダーバードのユーチューブを何本か見ているうちに収まってきた私の動悸
この聖句神様とまた友からの激励である 恐れる吾に
川べりに生ふる草らも色づきて秋深まるを知らせてくれる
ドングリが落ちていたなら拾いたい 縄文人のDNAか
珍しき人よりメール わが便り読んでてくれるとわかり嬉しき

11/2(火)

ワイガーゼ取り換え終わり呼気ポートふさがるようなしんどさおぼゆ
SpO2 92となり、痰詰まりを解消せんと体こうをする
呼気に合わせ胸を押したり背を押したり ナース二人が頑張ってくれ
痰とれて酸素濃度が上がりゆき ナースの安堵見て吾も安堵す

11/3(水)

(朝)呼吸器外れ、ナースコールを鳴らしてもアラーム鳴ってもナースが来ない(150回以上はなったと思う)
こんなに長く来てくれないのは(呼吸器外れで)初めてで、今日こそ死ぬかととっても怖い
他のナース来てくれホースつないでる時に担当ナースも来たり
苦しくて苦しいという どうしてほしいと分からずに言う(どうしたらよいのと聞くけれど)
呼吸器がまた抜けるかもと不安故、ホースの(位置を変えて接続部にかかる)テンション変えてほしいのに
昼過ぎに手の風船のコールだめ、音楽鳴らせど音センサーもだめ
パソコンで警報音を鳴らしたらナース気づきてたんとってくれる
(手のセンサーを押しても、音楽を鳴らしても)なぜナースコールに連動しないのか 副さんとナース小1時間試行(忙しいのに申し訳ない)
誤作動の防止のための2度押し(で鳴らす設定)を解除したれば回復したが
音センサーの方の不具合何ゆえかわからぬままに今日は終わりぬ
夜中また手コール鳴らず、音センサーでナース呼ぶなり うまくでき感謝
羽毛布団温かいけど呼吸器のホース持ちあがるから断念したり

11/4(木)

呼吸器の外れがあまりに頻繁でおかしくないかとドクターに聞く
吾はまだ自発呼吸があるゆえに呼吸器とバッティングしたときはずれると
痰増えて軌道内圧高まると肺守るため空気を逃がす
呼吸器のホース固定をしたならば、空気逃げずに肺が破れる
痰吸引よくするために体交必要 したいのだけど

背中側にたまりし痰をとるために3時間ごと体交したいと
そうなると視線入力できません モニターにアームで対応しようと(ドクターの提案)
「てんこてん」というALS患者のフォト俳句 神奈川の教会で開催された
典子さん中学の教員してた人 行動的で素敵な感性
いくつかを紹介します。俳句、短歌、写真、レイアウトすべててんこさんの自作です。
フォト俳句展 難病ALSらいふ
https://happiness75.wixsite.com/website

11/5(金)

呼吸器が外れることが心配で痰が出たらばすぐナース呼ぶ
この平安の無さ何としたことなのでしょう じっと目を閉ず
通読で礼拝説教の箇所を読む そして牧師の話を反芻
詩篇27に励まされたり マーチのように賛美も出でて
機関紙の字数の中で改行し文章入れるために四苦八苦

11/6(土)

友くれしみ言葉うれし よく眠ることは平安なければならず
夫持ち来る朝ドラビデオ見て居れば ダニーボーイをホルンで吹きぬ
この曲は吾にとりては新聖歌330(さんさんれい)なり 大好きな曲

ALS協会滋賀県支部からのお誘い
「深めよう交流・広めようみんなの輪」秋のALS交流会
久しぶり、コロナ禍でもWEBを使って会いましょう!
コロナ禍の1年半の間、ALS患者・家族交流会や支部総会などが開催できず、皆さんにお会いできませんでした。
また、患者さん・ご家族からは「交流会を開いてほしい」との声も多くいただきました。
この度、支部事務局では対面での交流会ができないために、WEBでの交流会を計画しました。
初めての試みですので、うまくいかないこともあろうかと思いますが、興味関心を持たれるみな様のご参加をお待ちしています。
参加費は無料です。部分参加もOKです。

日時2021年11月14日(日)午後2時から午後4時
(終了後約1時間、希望者だけでの懇親会を予定しています)
交流内容【ちょっと勉強】ちょっと災害対策(事務局より)
【ちょっと文化祭】ALS川柳発表会
【ちょっとお話】皆さんとの意見交換
<皆さんへのお願い>
➀参加申し込みについて
参加の申し込みは、下記グーグルホームのURLにて入っていただき所定のフォームの項目にご記入くださり送信してください。
また、このフォームをご利用できない場合は、支部事務局にお申し込みください。
その場合は、参加者様のお名前・立場とメールアドレスをお書きいただき、五七五の川柳を3つまで、
それとなんでも結構ですのでメッセージをいただけるとありがたいです。
※なお、いただいたお名前・メールアドレスなど個人情報に関するものは、全て支部活動での案内等に使うだけでそれ以外のことには使いません。
➁申込をいただいた後、交流会参加に必要なミーティングID・パスワードを開催日までに送らせていただきます。
<申込フォーム>
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdDsfnrDN7981AB46bfN8_BDhvJWCu7Ut-hPEd7sd8ZVtAecQ/viewform?vc=0&c=0&w=1&flr=0
主催日本ALS協会滋賀県支部
連絡先529-1155彦根市賀田山町775水江孝之内
TEL・FAX0749-25-1083 1956taka@zeus.eonet.ne.jp
➀今回の交流会は、ウエブ会議「ズーム」を使った交流会になります。参加者のみなさまは利用されているPC・スマートフォン・タブレットなどに「ズーム」アプリをインストールし使えるようにしておいてください。
➁「ズーム」を使うにあたって使用方法等何か不明なところがあれば、事務局の方に事前にメールまたはFAXにて連絡をください。
解決に向けてご相談させていただきます。
11/14(日)Zoomでお顔が見れたら嬉しいです。では、また。シャローム。

 

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