ハレルヤ　寒くなってきたそうですね。病院は暖房が入っていて、フリースを掛けたり取ったり、朝方は毛布で過ごしていました。今日20日に退院して、寒さに震えていました。　　16日（土）にスマホのデザリングをつけてもらったら、またし…

ハレルヤ　11/7入院のため車に乗る前に、駐車場手前でつま先がひどく地面にこすりつけられ、つま先が反り繰り返り、足首の裏側の骨を骨折しました。仕方ないと思うけど、謝ってくれてもいいのに！そう思っていたら今日の聖書で「怒ることをやめよ…

ハレルヤ　11/7から2週間の予定で、胃ろうのペグの交換とレスパイトを兼ねていつもの病院に入院します。可能なら声門閉鎖術もしてもらいたいと思っています。　それに先立って、家族の疲労ストレスがかなり溜まって、ギブアップ状態にな…

ハレルヤ　　　　風に吹かれると息が苦しいです。体を寝かしすぎるとしんどいけれど、車いすもしっくりしなくて、やっと行けた礼拝も苦しくて、終わるやすぐに連れ帰ってもらいました。以前なら誰より長く居残っていたのに、様変わりです。　…

　私にはいろいろこだわりがあってめんどくさいです。　まず、ズボンは2種類あって、1つは友人が作ってくださった色があるタイプ。これはファスナーが1つだけなので上にあげて締めたらおわり（きつい場合は上から５ｃｍ開けてください）もう1種類…

　今回の台風1９号はとても強い台風で、大きな被害か予想されます。災害対策を立てねばなりませんが、私は移動も難しいし、電動ベッドでないと（頭をギャッジアップできないと）息がしんどいので、家に居たいです。　自宅が大丈夫でありますようにと…

ハレルヤ　家族以外の痰吸引ができないと県・国から返事をもらい、では、家族が休養を取るためには、レスパイト入院しかないと、受け入れ先を探してもらうことになりました。今まで入院していた病院は、胃ろうの交換の時に2週間の入院をさせてやろうと言…

ハレルヤ　滋賀県のALSの患者交流会が彦根であり、家族と友人2人もいっしょに参加しました。そんな友人がいる私って、感謝やなあとかみしめています。　6月の交流会は、入院中で、まだ在宅の大変さが分からず、新しい患者さんに、何とかなる…

ハレルヤ　日曜日の午前中に1人、午後は３人の姉妹が我が家を訪ねてくださり、排便など助けてくださいました。そして、日曜日には私は何のサービスも来てもらえないから、私が礼拝に行けなくて家にいる日は特に、娘一人で長時間世話しなければならないか…

仲間や仕事の近況をお伝えします　ももえです。　寒い日は事務所で寝泊まりしています。最近キジトラの仲間がうちの駐車場にいて、驚かされました。女主人は『仲ようしなさい』と言いますが、怖いのです。とんで逃げていましたが、やっと最近目を…