滋賀県大津市のNPO法人 ALSしがネット/訪問介護事業所・居宅介護支援事業所 もも

2019.11.16 Aだより

ハレルヤ 寒くなってきたそうですね。病院は暖房が入っていて、フリースを掛けたり取ったり、朝方は毛布で過ごしていました。今日20日に退院して、寒さに震えていました。  16日(土)にスマホのデザリングをつけてもらったら、またし…

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2019.11.11 Aだより

ハレルヤ 11/7入院のため車に乗る前に、駐車場手前でつま先がひどく地面にこすりつけられ、つま先が反り繰り返り、足首の裏側の骨を骨折しました。仕方ないと思うけど、謝ってくれてもいいのに!そう思っていたら今日の聖書で「怒ることをやめよ…

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2019.11.6 Aだより

ハレルヤ 11/7から2週間の予定で、胃ろうのペグの交換とレスパイトを兼ねていつもの病院に入院します。可能なら声門閉鎖術もしてもらいたいと思っています。 それに先立って、家族の疲労ストレスがかなり溜まって、ギブアップ状態にな…

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2019.10.26 Aだより

ハレルヤ    風に吹かれると息が苦しいです。体を寝かしすぎるとしんどいけれど、車いすもしっくりしなくて、やっと行けた礼拝も苦しくて、終わるやすぐに連れ帰ってもらいました。以前なら誰より長く居残っていたのに、様変わりです。 …

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2019.10.19 Aだより

 私にはいろいろこだわりがあってめんどくさいです。 まず、ズボンは2種類あって、1つは友人が作ってくださった色があるタイプ。これはファスナーが1つだけなので上にあげて締めたらおわり(きつい場合は上から5cm開けてください)もう1種類…

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2019.10.12 Aだより

 今回の台風19号はとても強い台風で、大きな被害か予想されます。災害対策を立てねばなりませんが、私は移動も難しいし、電動ベッドでないと(頭をギャッジアップできないと)息がしんどいので、家に居たいです。 自宅が大丈夫でありますようにと…

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2019.10.5 Aだより

ハレルヤ 家族以外の痰吸引ができないと県・国から返事をもらい、では、家族が休養を取るためには、レスパイト入院しかないと、受け入れ先を探してもらうことになりました。今まで入院していた病院は、胃ろうの交換の時に2週間の入院をさせてやろうと言…

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2019.9.28 Aだより

ハレルヤ 滋賀県のALSの患者交流会が彦根であり、家族と友人2人もいっしょに参加しました。そんな友人がいる私って、感謝やなあとかみしめています。 6月の交流会は、入院中で、まだ在宅の大変さが分からず、新しい患者さんに、何とかなる…

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2019.9.21 Aだより

ハレルヤ 日曜日の午前中に1人、午後は3人の姉妹が我が家を訪ねてくださり、排便など助けてくださいました。そして、日曜日には私は何のサービスも来てもらえないから、私が礼拝に行けなくて家にいる日は特に、娘一人で長時間世話しなければならないか…

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2019.9.15 Aだより

 緊急時に初めて来た人でも、何がどこにあるかわかるようにしておこうとナースが提案してくださり、部屋の写真を撮って帰られました。マニュアルを作ってくださるのです。ありがたいです。 私の方は、ボランティアで私の世話に来てくださる方が数人…

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2019.9.7 Aだより

先ごろから時々不調になっていた家族呼び出しコールが、ついに使えなくなりました。手作りスイッチがうまく作動しなくなったのです。それで、夫が病院のコールのように元々のスイッチに消しゴムを貼り付けてくれましたが、家のコールは病院のより硬くて、私の…

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2019.8.31 Aだより

 家族が呼べないときに、わたしがSOSメールをしたら、我が家に電話をしてやろうと言ってくださった皆さん、ありがとうございます。ご援助本当に助かります。「直接のお世話にはそば近くにいるご家族しかできません。でもいつ呼ばれるかと気にしながらでは…

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2019.8.25 Aだより

 家族コールが時々ならせなくて、困っています。今までは声が出せたのでiPhoneの音声認識で電話をかけて家族を呼んでいましたが、それができなくなり、わずかに動く指で軽い力でも押せるスイッチを作業療法士さんに作ってもらって、それを呼び出しコー…

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2019.8.18 Aだより

<感謝>*入院前日 礼拝とアイリスガーデンパーティ 5/ 12 (日)の礼拝で「私がALSであると告知を受けた日に読んだ、聖書の言葉「神はいつくしみ深い。その恵みはとこしえまで」で、この病気は神様からの恵みだと思いました。そした…

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2019.8.10 Aだより

5/13に入院して、8/8に退院しました。お祈りありがとうございました。 この文章は、入院して二か月経ったころから、私のパソコンにダウンロードしてあるハーティラダーという意思伝達装置を言語聴覚士さんに調整していただいて、書き始めまし…

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2019.5.4 Aだより

今週は懐かしい方々にたくさんあえました。お伝えしたいことがちゃんと語れたとは言えないですが、気管切開までに会えてよかったです。4/ 28 (日)蕾立つアイリスの花見せむとて姉は連れ行く玄関花壇足の位置変えるときには膝伸ばす動…

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2019.4.28 Aだより

5月中旬に胃ろう造設の手術と気管切開の手術を受けることが決まりました。声が出せなくなるとパソコンの音声認識が使えなくなるので、写真に撮ってメールで送ってもらっている「神にゆだねよ」を早く読み切ってしまいたいと思い、友人に無理を頼んで、毎日3…

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2019.4.13 Aだより

4/7 (日)春の野を歩けば出会う草花のアレンジメントにまた脱帽す踏青とう中国古代の風習の詞書きありわれも青踏むわが友のセンスの良さはやさしさがそこに流れて心とらわる 足踏みの開花一気に始まりて道の桜も美しき今日見上げれ…

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2019.4.6 Aだより

 多くの皆さんが祈ってくださること、感謝しています。そのことと、聖書の言葉に励ましをいただいています。 視線入力意思伝達装置「ハーティーラダー・アイ」と家族コール用のドアホンをスイッチ分岐装置につないで、一つのスイッチ (瞬きで操作…

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2019.3.30 Aだより

肺活量がどんどん減少し続け、来月には一リットルを切るほどになりました。主治医は次の入院で気管切開と、胃ろうの造設をといわれましたが、五月中旬の入院の時まで待ってもらうようにお願いしました。これらの手術をしてもすぐに人工呼吸器をつけたり (声…

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