7/ 29 (日)義父逝きて寂しいでしょうと言われると不意にあふれるわが涙かな今日の昼みんなはチキンライスなり吾には特別リゾットが出る7/ 30 (月)義父の部屋すべて引き揚げ掃除済む義父亡くなりて 二週間なり月替わ…

夫は義父が住んでいたホームの片付けに連日出かけていました。夫一人の作業ではなかなかはかどらないようですが、このあいだは教会の姉妹と弟が手伝いに来て下さり、不用品の処分まで引き受けていただいて、そのご愛に感動しました。「わたし、このわたしがあ…

ホスピスに入院しておりました夫の父が、主なる神様の御許に召されました。さみしいですが、義父の国籍は天国にありますから、平安に守られています。7/8 (日)この頃の聖書通読ヨブ記なり難し書ゆえ講解を読むヨブの友真理を語れど適用…

家にいるときの楽しみはパソコンでネットが見られることです。お気に入りは「デイリーブレッド」と「FEBCインターネットラジオ」です。本は、アマゾンで電子書籍になっている無料の本 (著作権が切れている本)やそうでないものはサンプルを取り寄せて読…

ひと月ほど前に引いた風邪は、もう大丈夫ですが、あの時は、吸引器を貸していただいて本当に助かりました。出先でも使える吸引器が作れると教えていただき、訪問看護師さんが作ってくださることになりました。食事でむせることが増えたので、教会での食事も工…

はじめましてご挨拶が遅くなりました。3年前にここ浜大津三丁目2番31号に石場から引っ越してきました介護事業をしていますNPO法人ALSしがネットといいます。ケアマネジャーの仕事（居宅介護支援事業所もも）とヘルパーの仕事（訪問介護事業所も…

今回の入院は咳と痰とねばねばした唾液が出るので不安があったのですが、看護士さんたちはいつにもまして親切にして下さりありがたかったです。神様はその約束を守ってくださいますね。6/ 10 (日)神からの栄誉求める敬虔な生き方めざし今…

咳と痰はようやくおさまってきました。息が苦しいのは咳と痰のせいなのか、呼吸機能が落ちて来たからなのか、多分両方のような気がします。痰の吸引器を持続吸引で使っていると、ホースをくわえているので発音がうまくできず、音声認識もシリーもうまく使えま…

何年かぶりにひどい風邪をひいてしまいました。熱は7.9止まりでしたが、たんとねばねばの唾液がたくさん出て、自分では処理ができないので家族は大変でした。体もかなりしんどかったです。皆さんも気をつけてください。5/ 27 (日)夫と…

しばらく前から焼き魚や鶏肉などをのみ込むのが下手になってきました。今回の入院で軟菜食からきざみ、とろみ食に変更になりました。口に入れると味はわかるのですが、見た目は何かわからないことが多いので、少し味気ないです。とろみがつくと水分が多くなる…

5/6 (日)思っていたことに触れたる説教を受けるは奇しい神のご配慮ネックロール付けたる姿　気切(気管切開 )かと友は思いて驚きたりと気切ではないと分かりて涙出るほどにうれしと友は言うなり穏やかで幸せそうな顔なりと言わるもう…

ハレルヤ難病の方のヘルパーをはじめられた友人から「重症患者が地域で暮らし続けるために ━30年の在宅人工呼吸器療法からわかったこと ━ALS患者の在宅医療」という講演会の案内をいただきました。日時は 5月19日(土) 14:00から…

ハレルヤ真夏日の後、平年並みの気温になると、寒いと感じる気温差の大きい日々でしたね。病院は真夏日の日には冷房が入って快適でした。いつもはあおむけで寝ている背中が暑くてなかなか寝付けないのですが、今回の入院は、毎日気持ちよく眠れました…

ハレルヤ2泊 3日で、淡路島と徳島に連れて行ってもらいました。四肢マヒの私を連れての旅はとても大変で、おしりの圧をとるために姿勢を変えるのをだけでも、腕支えのクッションをどけて、ヘッドレストにつけてもらったクッションを固定するためのひも…

ハレルヤ首の力が弱くなってきたので、この前の入院中に O Tさんにネックロールを作っていただきました。100均で、ソフトワイヤーを購入し 2本をつないで一本にします。その周りに、バスタオルを巻き付けます。それを首に装着して胸のところ…

3 /19 (月 )告知の日出会いしみことば今日も読むこの病をも恵みと信じ3/ 20 (火 ) 心電図、肺の機能も検査受く入院二日目恒例のようにストレッチャーに寝たまま計る肺活量コルセットなくばよき結果出る(肺活量のグラフが…

肺活量がどんどん減少し続け、来月には一リットルを切るほどになりました。主治医は次の入院で気管切開と、胃ろうの造設をといわれましたが、五月中旬の入院の時まで待ってもらうようにお願いしました。これらの手術をしてもすぐに人工呼吸器をつけたり (声…

訪問看護師さんが来られると、指をパルスオキシメーターという機械に挟んで酸素濃度を測ってくださいます。訪問が始まった 2014年には 98 %だったのが、今は 93 %に下がってきました。この値からも呼吸困難になる時期が近付いていることがわか…

3/7 (水)旅先で便器使わず排便をうまくできぬか思案中なり朝礼で吾 (あ) の旅のこと聞いたりと介護士語る親身になりて義父受診付き添う娘ステーキをともにはむらし義父のおごりで3/8 (木)体向をしてもらうたびぐるぐ…

入院中だいたい2カ月おきに肺機能の検査をしてもらっています。今までの検査結果をグラフにして主治医が見せて下さいました。2年半の間に肺活量が 3.8 L余りあったのが、1.4 L余りに減ってきました。Y=-X +3.8という感じのグラフでした…